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28 Ago 2008
Nueva campaña sobre la enfermedad de Parkinson para erradicar las desigualdades en el tratamiento en Europa
La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea
La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.
La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.
La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.
El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al avento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".
"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.
La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.
La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.
El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".
Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:
http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/
*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.
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A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.
Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.
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2 comentarios · Escribe aquí tu comentario
QUIN dijo
Un día más………..me levanto con fuerzas y decido aprovecharlas, me ducho, me visto y sin más, decido dar un paseo…………hoy hay fuerzas para ello, por que él esta dormido, no lo quiero despertar, lo alimento con lo que cada día hace menos efecto, parece pedirme más, no se conforma, sigue apoderándose, de mi cuerpo…… de mi mente……..pero la vida y las ganas de luchar, eso nunca él vencerá, hace tantos años que vive conmigo, que me acompaña a diario como si fuera un buen amigo…….pero no es todo lo contrario………..es simplemente mi enemigo, nadie lo invito a invadir mi cuerpo, y yo lucho a diario por vencerle, a veces las fuerzas se desvanece y él…….se hace cada día más fuerte, pero tendrá que luchar conmigo………..que no arrojo la toalla, que no seré una victima fácil de vencer, no quiero ser como muchos……que por que el diagnostico es parkinson……….¡si!, ese es el nombre de mi enemigo, que vencerle no podré……pero el no ganará conmigo, la lucha será reñida………más yo no me daré por vencida.
¿Para que ponerle fácil el camino?, cuando el ha venido sin ser invitado, sin pedir permiso, por que nadie te invitaría a entrar, nadie quiere ser amable contigo, nos debilitas, y los que no luchan………simplemente se dan por vencido, pero yo te daré trabajo, como tantos amigos, que no quieren ser victimas, marionetas por ti dirigidos, no seremos campeones, aunque algún día……….tal vez no muy lejano, todos nosotros……vencedores nos sintamos, nos agarramos con fuerza al verde esperanza, a los avances de la ciencia, y con ansia esperamos el titular de la presa………….por fin todo acaba, y naceremos de nuevo…….por que si cuando tu te vayas…………..será una fiesta grande ……..pero aún falta tiempo, tiempo que yo tengo, a veces te harás más fuerte, aunque cojones no tengo, tendrás que luchar mucho conmigo, por que ovarios no me faltan para seguir luchando…………y difícil hacerte el camino.
Luchemos parkinsonianos…..…..no nos demos por vencido, cuando las fuerzas te falten puedes contar conmigo. A ti que comienzas……no es fácil la lucha…………pero tienes que luchar, hacerle saber que aún eres fuerte, que en tu cuerpo mandas tú……que el simplemente no es bienvenido, acude a los que como tú están, por ellos serás comprendido, somos veteranos de guerra………..una guerra que no acaba………que acabara en victoria, el día………..que por fin PARKINSON sea vencido, de nosotros depende, llegar, tener fuerza para seguir luchando, si ves que te fallan, piensa en algo grande……….por el que merezca la pena luchar, un hijo, un marido, tu esposa, los padres, o simplemente un amigo, pero no dejes que el avance y acabe contigo, que su sendero no sea de rosas……ponle difícil las cosas, te lo digo yo que con el convivo, desde hace años……….muchos años ya, pero me agarro con fuerzas a la vida, a la esperanza, al futuro…………el no fue invitado, como intruso que es………algún día, tal vez no muy lejano……..todo esto acabe………….acabaran las pastillas con la que lo alimento a diario, terminará la pesadilla………….y de mi cuerpo el será echado............con desprecio, y mi lucha tendra un nombre, nunca te des por venciod, pues el es simplemente un ocupa..............al que por fin desalojar has podido.
Hoteles Leon dijo
La verdad es que todo esto tiene muy buena pinta, pero tambien hace falta dinero para llevarlo a cabo .. esperemos que todo el mundo arrime el hombro.
Un saludo.
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