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Blog dedicado a la información, las noticias sobre la enfermedad de Parkinson (Parkinson's Disease) , sus orígenes, tratamientos actuales e investigación de nuevos tratamientos, terapias y avances.
'Neuropharma' (Zeltia) comenzará en 2010 a trabajar en un "producto inyectable" para la regeneración medular
MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
Neuropharma, filial del Grupo Zeltia, tiene previsto comenzar en 2010 a investigar en pacientes una nueva terapia celular a partir de la que podría obtenerse en el futuro un "producto inyectable" que, aplicado en una lesión medular, "restableciera" las conexiones medulares de la zona y permitiera volver a andar a pacientes parapléjicos, incluso tetrapléjicos, adelantó en una entrevista con Europa Press el presidente de Zeltia, José María Fernández de Sousa.
Esta terapia celular, en la que Neuropharma está trabajando para su industrialización junto a la compañía norteamericana BioReliance, ya ha demostrado en ratas que funciona y de ser efectiva en humanos, podría convertirse en el primer fármaco de la historia que permite la regeneración medular y por tanto, el "total restablecimiento" del paciente con lesión medular, según indicó el presidente de Zeltia.
"Hemos cogido las únicas neuronas que se dividen, que son del bulbo olfatorio y las hemos inmortalizado para que se reproduzcan indefinidamente y poderlas cultivar. Las desinmortalizamos después para que tengan un número limitado de divisiones y lo que queremos hacer con ellas es un producto inyectable donde hubiera una lesión medular, en parapléjicos o tetrapléjicos, para que estas neuronas pudieran restablecer las conexiones neuronales", explicó Fernández.
El empresario reconoce que aún "quedan muchas cosas por resolver", ya que los ensayos con animales se hicieron en lesiones muy recientes y es aún "una incógnita" cómo funcionaría esta terapia en lesiones más antiguas. Sin embargo, dice que "no descarta" que pueda funcionar en estos pacientes".
PARA LESIONES RECIENTES
"En principio, vemos más fácil el tratamiento de pacientes que han tenido un accidente de moto o en la piscina y al llegar al hospital le suministran el producto durante varios días", indicó Fernández.
"En los pacientes con lesiones antiguas no descartamos que se pueda hacer, pero somos conscientes de que es más difícil porque ya se han formado unas callosidades y esas células han dejado de trabajar durante mucho tiempo pero no hay nada técnicamente imposible", añadió.
Reconoce que se trata de una apuesta "muy novedosa" con la que van a convertirse en pioneros de este campo y prevén por ello "tropezarse" con numerosos obstáculos a la hora de lograr los permisos para su comercialización. También por este motivo, Fernández prefiere "ser cauto con los tiempos" y apuntar tan sólo que el inicio de la fase I de investigación, la que comienza a probar en humanos la seguridad del fármaco, "está prevista para 2010".
Entre las apuestas innovadoras de Neuropharma para el futuro también destaca la investigación de un compuesto marino que ha resultado ser un potente neuroprotector con posible aplicación para combatir el Parkinson. "Es un poco prematuro, pero tenemos un neuroprotector muy potente que estamos investigando y podría servir para el tratamiento del Parkinson, pero es muy prematuro", adelantó.
En la actualidad, Neuropharma investiga dos compuestos para el Alzheimer, el NP-61, que se encuentra en fase I de investigación, y el NP-12, que está más avanzado, "a punto de pasar a fase II".
Entrevista con Mamen Torregrosa
Unidos contra el Parkinson Al otro lado del Parkinson
Seguimos en nuestro viaje a 360 grados alrededor de la enfermedad de Parkinson.
Esta semana, queremos escuchar una persona que nos ofrecerá un punto de vista diferente sobre como se vive el Parkinson, desde "el otro lado", desde el punto de vista de la pareja cuidadora.
Respondiendo con la amabilidad que la caracteriza, hoy será Mamen Torregrosa que compartirá con nosotros algunas reflexiones e ideas sobre como se vive la vida desde "el otro lado del Parkinson".
Mamen es la mayor de cinco hermanos, ha crecido y sigue trabajando en el negocio familiar. Casada con Pedro, tienen una hija que acaba de graduarse.
Tenia 39 años, su marido 42 y su hija 13 cuando de repente todo empezó a cambiar.
Entrevista
P: Mamen, permítenos una vez mas de agradecer tu disponibilidad a responder las preguntas de "Unidos contra el Parkinson ". Han pasado ya seis años desde que los primeros síntomas de la enfermedad de tu marido hicieran acto de presencia y tres años desde el diagnostico oficial.
¿Que recuerdos tienes del momento en que se confirmaron las sospechas y se efectuó el diagnostico diagnostico?
¿Cual fue tu primera reacción a la noticia?
R: No podía reaccionar. Sentí que me faltaba el aire. Apenas podía respirar. Todo me daba vueltas. El médico hablaba y hablaba, pero yo no escuchaba. No entendía, o mejor, no quería entender. Pasados unos minutos rompí a llorar desconsoladamente. No podía ser cierto. Quería irme a casa. No me interesaba preguntar. Fueron unos momentos terribles. Quizá por ser una persona muy emotiva. Pero realmente estaba muy asustada.
P: De improviso aparecen en tu vida palabras nuevas y evocadoras de malos presagios, imágenes perturbadoras. Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, sin cura, invalidante, etc. ¿Como fue la atención que recibiste del neurólogo que efectuó el diagnostico? ¿Recibiste la información adecuada desde el primer momento?
R: No me puedo quejar. El neurólogo fue muy comprensivo con nosotros. Intentó tranquilizarme. Hablaba despacio, sereno, sobre todo intentó hacernos ver que había muchísimos tratamientos para poder tener una buena calidad de vida, y que nadie muere de Parkinson. En esos momentos con eso era más que suficiente. No me hacían falta detalles.
P: Para muchos enfermos y/o sus cuidadores familiares, la etapa inmediatamente sucesiva al diagnostico coincide con la "descubierta" y/o "inmersión" en Internet a la búsqueda de información o alguna noticia esperanzadora.
¿Fue también tu caso? ¿Que balance haces de la experiencia?
¿Que te ha aportado Internet y que no te gusta de este medio?
R: Exactamente ese fue también mi caso. Me sumergí en la red en busca de información y solo conseguí hundirme muchísimo más. Todo lo que leía me horrorizaba. Era mejor no saber. Llegué hasta el punto de no poder tocar el ordenador. No podía encenderlo. Así estuve más de un mes. Sin embargo, no me ocurrió lo mismo cuando decidí buscar apoyo humano. Gente que tuviese mis mismos problemas. Busqué asociaciones y encontré EPIT, y allí un montón de amigos que me cuidaron desde el primer día. No puedo olvidar que gracias a la red volví a vivir puesto que yo pensaba que mi vida se acababa. Pasaba los días totalmente descentrada en el trabajo, lloraba cuando me quedaba sola, me lamentaba continuamente de la desgracia de mi marido, que era también la mía. Pero gracias a ellos todo cambió. Y debo decir que mantenemos un contacto muy estrecho y diario gracias a internet. Hoy en día la tecnología nos acerca. Estamos unidos a pesar de las grandes distancias geográficas.
(n.d.r.: Blog personal de Mamen Al otro lado del Parkinson )
P: El papel de los familiares mas próximos resulta especialmente difícil Por un lado representan el primer nivel de atención hacia el afectado pero tienen que cargar con dos factores adicionales respecto a un cuidador profesional: se trata de un trabajo 7x24 (7 días a la semana, las 24 horas) y no pueden mantener la separación emocional hacia el asistido. Sin olvidar que muchos acaban por limitar o suspender su actividad laboral para dedicarse a la pareja. ¿Cual ha sido tu experiencia personal?
R: En mi caso personal no puedo hablar de un trabajo adicional. Y espero que sea así por mucho tiempo. De todos modos, llegado el momento tengo muy claro que estaré donde tenga que estar si Pedro me necesita Haría cualquier cosa por él como pienso que él lo haría por mí Aunque creo que nunca el compañero debe pensar que puede con todo. Se debe pedir toda clase de ayuda de la que disponemos, ya sea en las asociaciones, o bien a los doctores. El caso es estar informados de lo que debemos hacer y de cómo debemos actuar en los diferentes estadios de la enfermedad.
P: Paradójicamente puede llegar a pasar que este exceso de responsabilidad, sumado a otros factores, acaba por convertir al cuidador en el eslabón mas frágil de la cadena. El porcentaje de separaciones, abandonos y divorcios es significativamente mas elevado en las parejas donde uno de los miembros padece una enfermedad neurológica degenerativa. ¿Donde crees que hay que trabajar mas intensamente la relación de pareja para evitar estos fracasos?
R: Pienso que las separaciones pueden venir porque se producen choques muy fuertes debidos a los grandes cambios que experimenta la pareja derivados de la propia enfermedad. Siempre he mantenido que si hay amor de verdad en una pareja, difícilmente el Parkinson lo puede romper. Pero a veces me doy cuenta de que no es tan simple. Aunque jamás me he planteado la separación, tengo que reconocer que es una enfermedad muy complicada para una buena convivencia. Es un trabajo y un esfuerzo continuo por ambas partes. En mi opinión es imprescindible una buena comunicación y mucho respeto.
P: Los afectados por el Parkinson suelen atravesar periodos de depresión a veces profunda. Los cambios de humor pueden llegar a ser frecuentes en coincidencias con la manifestación de algunos síntomas o de una incapacidad. A menudo la pareja se encuentra delante del dilema: ¿le dejo que haga o le ayudo ahora? ¿Como se encuentra el equilibrio? ¿Como te enfrentas a estas situaciones?
R: Es lo que peor llevo. Lo que más sufrimiento me provoca. Pedro ha cambiado muchísimo con la enfermedad. Aunque no su esencia, sí su personalidad. Para mí ayudarle no es ningún sacrificio, pero sí lo es aguantar su mal humor. Ahora es mucho más cambiante. Muchas veces no sé qué hacer o cómo hacer. Suele negarse a pedir cualquier tipo de ayuda. Es muy terco. Antes no era tan cabezota. Me es muy difícil encontrar el equilibrio. Si le dejo mucho me dice que me olvido de que no está bien. Si estoy más pendiente es como que tampoco le gusta. Realmente creo que nunca lo hago bien del todo, o al menos, esa es la sensación que tengo. Pero una cosa tengo clara y es que nunca le trataré como un enfermo. Simplemente intento dejarle a su aire y que cada uno de nosotros tenga su espacio.
P: Como despedida a esta entrevista, dejamos a tu criterio aprovechar este espacio para responder a una pregunta que no se ha formulado o para que dirijas una palabra a las personas que como tu están compartiendo su con su pareja el viaje de la vida con un polizón que se ha colado a bordo y que lucha por asumir el control de su barco
R: TOLERANCIA
No es fácil. De todos depende. De un lado y del otro.
Si somos capaces de luchar por conseguir ese equilibrio, media batalla está ganada.
No podemos rendirnos ante él. Y jamás debemos avergonzarnos por él.
A nosotros nos ha tocado esto.. Otros lo tienen mucho peor..
Suerte a todos.
Gracias de nuevo Mamen por habernos acercado a una visión a veces poco conocida y reconocida del las emociones, las vivencias y los problemas que el Parkinson ocasiona tanto al enfermo como a su entorno afectivo y familiar mas cercano.
Un día como otro en la vida de un joven con Parkinson (EPIT)
Los americanos le llaman Young Onset Parkinson's Disease, aquí le definimos Enfermo de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)
En el video se relata un día tipico en la vida de un enfermo con su montaña rusa de momentos OFF (cuando la medicación no es efectiva) y ON (cuando la medicación es efectiva, a veces hasta demasiado)
Parkinson Información basica
Entrevista con Olga Martínez García
Próxima estación: Zaragoza.
De vuelta recorriendo una nueva etapa de nuestro viaje entorno a la enfermedad de Parkinson (a 360 grados) que empezamos a principios de junio hoy queremos hablar de como vive y se relaciona con los enfermos y las enfermedades neurológicas como el Parkinson una persona que hizo de la asistencia y ayuda a las personas su profesión.
Compartimos entusiastas este espacio esta semana con Olga Martínez García Enfermera Sociosanitaria y Educadora Social
Entrevista
P: Olga, bienvenida a este espacio de entrevista que hoy tiene el placer de recibirte como protagonista. Antes de comenzar con nuestras preguntas, aprovecha para explicarnos algo de ti.
R: Gracias a vosotros por darme la oportunidad de participar en vuestro interesante viaje a 360º.
Os contaré que hace 3 años era coordinadora de enfermería y servicios sociosanitarios en una pequeña empresa privada de Zaragoza dedicada a la ayuda a domicilio de personas mayores y a la formación, que por entonces contaba también con una residencia femenina de 10 plazas y que estaba a punto de abrir al público su primer centro de día, al que puse mi granito de arena colaborando en el desarrollo del proyecto.
Por entonces, mi labor principal era valorar y programar los planes individualizados de cuidados para personas mayores en su domicilio y los cuidados familiares, desde una perspectiva integral (bio-psico-social) y al conjunto del binomio "paciente-cuidador familiar". La familia contaba además un servicio de auxiliares de ayuda a domicilio, que, durante las horas contratadas, se encargaba del respiro familiar y del cuidado directo del paciente.
Mi segunda ocupación en la empresa era la formación de profesionales sanitarios, desde celadores a diplomados, dentro del sector sociosanitario, para instituciones concertadas con la empresa, como el centro de formación de Cruz Roja en Zaragoza, entre otras.
En enero de 2005 tuve un accidente de tráfico volviendo del trabajo, lo que me ha tenido alejada de "mis pacientes" durante tres largos años. Tiempo que he necesitado para cuidarme yo, pero sobre todo a ser cuidada…y os aseguro que cambia mucho la forma de entender no sólo mi profesión, sino la vida.
De hecho, la idea de crear una asociación para cuidadores, el blog y el grupo de cuidados son fruto de esta inevitable experiencia por la que no sólo he pasado yo, sino también mi familia y sobre todo mi pareja (mi súper cuidador).
P: Queríamos abrir la entrevista con una pregunta que puede parecer obvia pero para muchos no lo es: ¿en qué consiste tu trabajo diario?
R:Tras mi reciente incorporación al trabajo, en el que llevo algo más de un mes, mis funciones en la empresa han sido modificadas sustancialmente y me temo que se trate más bien de una invitación al despido que una adaptación a mi incapacidad parcial, pero como esta parte es la más aburrida de todas, os contaré lo que he estado haciendo en el trabajo, que desde luego, es más emocionante.
Mi nuevo puesto de trabajo está en la residencia que antes mencionaba. Con ellas trabajo la promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia, a través de talleres ocupacionales, actividades colectivas de educación para la salud, comunicación y asertividad, animación sociocultural, gerogimnasia y talleres de memoria principalmente.
Durante esta semana, y aprovechándome de la Expo, estamos realizando un taller al que hemos llamado "Tardes en la Expo". Cada una armada con su mapa, y venga a rebuscar entre libros, folletos y todo lo que he podido sacar de la oficina de turismo de mi ciudad. Una de las participantes está afectada de demencia y dijo algo el martes que resume bastante su trabajo en el taller "nunca hubiera imaginado que viviría para ver un puente así sobre un río" (por el Pabellón Puente de la Expo de Zaragoza, cuyo link os llevará a algunas de las fotos que vieron las alumnas)
P: En tus tareas diarias con los enfermos, ¿cual es el problema que te encuentras con mas frecuencia?
R: Actualmente, la mayor impotencia es cuando la tozudez y la edad de unas se alían con la comodidad de permitir ciertos comportamientos por falta de tiempo o personal en cantidad y calidad que resulta más sencillo "no entrar en el juego" (¿qué juego?) y ceder en ciertos aspectos del cuidado de las residentes sin tener en cuenta las consecuencias sobre la salud de las mismas, las relaciones que se crean y las contradicciones que nosotras mismas les generamos.
La falta de protocolos de actuación y una línea estratégica unidireccional, sobre todo cuando tienes entre tus manos pacientes con enfermedades tipo Alzheimer, son a mi parecer, la base del problema.
P: Cada enfermos presenta una situación particular. ¿En que elementos o estrategia te basas para decidir el tratamiento mas idóneo a aplicar cada vez?
R: Yo contemplo a la persona como un ser único bio-psico-social.
Para mi tan importante es conocer su historia clínica como sus dudas, su angustia, de donde viene y sobre todo, a dónde quiere ir y por qué. A partir de aquí cuando las labores no son simplemente asistenciales, debiéramos partir de una premisa: "no hacer algo puede ser consecuencia de tres situaciones: no saber, no querer o no poder".
Así pues cuando la razón de que un paciente se niegue o no colabore en la realización de una tarea, deberemos enseñar al que no sepa, buscar las causas del por qué no se quiere y ayudar a que "haga un querer" al que no quiere o buscar la ayuda técnica o adaptación al que no puede, tratando en los tres casos de conservar al máximo la autonomía de la persona y de mejorar su calidad de vida (ojo, la suya).
P: En las alternativas de momentos buenos y malos a las que te encuentras muy a menudo, nos gustaría que nos hablaras de la parte que consideras mas difícil o pesada de tu trabajo.
R: Mi visión holística de la persona, utópica para algunos, no lo bastante científica para otros, choca a menudo con las prioridades diarias de "sacar el trabajo adelante". Y digo yo que si por "trabajo" se entiende pacientes, estos no son sólo que estén limpitos y aseados, sentaditos a la mesa que toca la comida.
En este sentido muchas veces la sensación es de estar hablando con máquinas de una cadena de montaje a las que se les paga por X, y a las que tampoco les queda tiempo para más, ni se les está proporcionando los recursos necesarios para desautomatizarse y vivir como ellas quisieran su profesión.
P: En el otro extremos, háblanos de un caso que recuerdas con particular satisfacción.
R: Desde que he vuelto al trabajo todos los días encuentro momentos especiales que merecen la pena.
Nada más entrar en la residencia hice a las residentes el test de Lobo para conocer su nivel cognoscitivo y poder programar talleres en relación a su GDS (Escala de Deterioro Global) Verlas hacer "lo deberes" como ellas dicen, sus caras cuando resuelven el enigma de un mensaje secreto o que te llamen "señorita" al final de los talleres para comentar o repasar su actividad, no tiene precio y ocurre todos los días.
P: Otra pregunta que no por esperada deja de tener valor para nosotros: enfermera, cuidadora, educadora, ¿cuánta parte de la elección de tu profesión es vocacional? ¿Porqué elegiste esta especialización?
Mi padre es médico cirujano. Mi madre era enfermera.
Falleció de cáncer hace 11 años, pero antes tuve la oportunidad de hacer mis primeras prácticas como auxiliar de enfermería en la UCI del Hospital Militar de Zaragoza con ella.
Sí, soy cocinera antes que fraile.
De mi padre aprendí sin duda la disciplina y la parte más científica de la profesión. De mi madre el loado humano, el valor de las cosas por si mismas. De los dos, cuidar de la mejor forma posible: por y para los demás.
De 5 hermanos soy la única apeada en la rama familiar que se inicia en mis abuelos, por lo que sólo achaco a Mendel el 20% de que yo sea enfermera. El otro 80% supongo que es el resultado de lo andado hasta llegar a quien soy hoy por hoy.
Con respecto a mi especialización no sé quien eligió a quien. Me faltó medio punto de nota de Selectividad para entrar en la promoción de enfermería de mi curso y decidí pasarme a FP Rama Sanitaria para acceder desde allí a la universidad. Como las clases no empezaban hasta Octubre, me saqué por libre el título de auxiliar de enfermería mediante examen del Estado.
En tercero de carrera estuve trabajando de camarera en un bar como muchos universitarios, pero reconozco que no era lo mío, así que currículum vitae en mano y por orden alfabético decidí probar suerte en el mundo del servicio de ayuda a domicilio. Me quedé en la "A" y hasta la fecha. Se dedicaban a cuidar personas mayores y esta ha terminado siendo mi especialización.
P: Si volvieras atrás en el tiempo, cambiarias de profesión o de especialización?
R: De profesión nunca. Entiendo la enfermería como sinónimo de cuidar y es lo que se me da bien y me gusta.
La mayor parte de mi formación académica gira en torno a los mayores y he realizado un Máster en Gerontología Social del que estoy pendiente de mi tesis que espero poder llevar a cabo desde la asociación que queremos crear.
También me he hecho "monitora de tiempo libre" porque me gustaría poderlo aplicar en un futuro en un Programa Intergeneracional que me ronda por la cabeza y por qué no en otras discapacidades que no sólo afectan a los mayores.
P: Si no hubiese sido esta, ¿qué especialización te hubiera gustado?
He de admitir que desde mi accidente las dificultades de las personas con algún tipo de discapacidad y las dificultades de sus familiares para llevar a cabo una vida normal, la gran lucha de muchos para ser independientes y los grandes obstáculos no sólo administrativos e institucionales a los que hay que enfrentarse son los que me están llevando a formarme e investigar en otras discapacidades que afectan no sólo a las personas mayores y así trato de reflejarlo de momento en el blog de cuida2.
Creo que puedo aportar mi granito de arena y siento el "efecto bífidus" que me mueve a obrar en consecuencia y espero que la creación de la asociación de cabida a todo esto y más.
P: Al respecto del futuro próximo de tu profesión, ¿cómo crees que evolucionará el rol de las enfermeras sociosanitarias?
Pienso que tenemos un papel importante y cercano al ciudadano. Un papel reconocible, reconocido y directo.
Creo que podemos retomar sin miedo nuestros principios donde la norma y recordando a Florencia Nightingale impulsora del concepto moderno de la enfermería, era "velar por el bienestar de quienes están confiados a mi cuidado" y hacerlo adaptándonos a las necesidades sociales, culturales y económicas actuales y desde luego con la visión tridimensional del individuo que vengo recordando en toda nuestra entrevista.
Muchas gracias Olga para dedicarnos tu tiempo y no nos queremos despedir sin mencionar el blog que has creado y que sigues manteniendo con mucho acierto en Internet: http://cuida2.blogspot.com dedicado a informar el sobre el mundo de la asistencia sociosanitaria en España. Entrevista de Unidos contra el Parkinson Portal
Entrevista a Marc Gené
En nuestras siguiente etapa del ciclo de entrevistas que nos llevará a tener una mirada a 360º sobre la enfermedad de Parkinson, esta semana tenemos el placer de poder conversar con Marc Gene, piloto de F1 del equipo Ferrari
Marc Gené nace en Sabadell (Barcelona) el 29 de Marzo de 1974.
Se inicia en las competiciones oficiales de Karting a los 13 años, cuando gane el campeonato de Catalunya en la categoría de iniciación.
Después de su carrera en competiciones europeas y de imponerse en el Open Fortuna By Nissan, la empresa española Telefónica decidió patrocinar a Marc, lo que le valió el ingreso en la escudería de Giancarlo Minardi
Después de una etapa como piloto probador del equipo Williams, en 2005 Marc pasó a la escudería Ferrari, campeona del mundo el año pasado.
Con Marc Gené hablaremos de información, solidaridad, compromiso y hasta de el uso de células madre embrionarias a fines de investigación medica
Marc, gracias por atender la invitación del equipo del portal “Unidos contra el Parkinson ” y sobretodo nos alegramos que hayas salido ileso del espectacular accidente en Le Mans
P: Las enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson a pesar de estar muy extendidas entre la población no tienen mucho espacio mediático. Sabemos que te has interesado en apoyar las iniciativas de una asociación en tu ciudad natal, Sabadell. ¿Como ha sido tu “toma de contacto” con esta realidad?
R: Soy amigo de Josep Castellá, vocal de Parkinson de la asociación AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurología)y fue el que me puso en contacto con algunos de los enfermos. Así he podido colaborar, siempre en la medida que me ha sido posible, participando en actos, cenas o sencillamente visitando algunos enfermos.
P: Marc, eres personaje público, deportista de elite y ejemplo o modelo a seguir para jóvenes deportistas. ¿Consideras que tu posición “privilegiada” añade un plus de responsabilidad en tus actuaciones como ciudadano y a favor de otros colectivos?
R: Si, quizás pueda ser un poco un referente, creo que es algo mas positivo que negativos, pero es cierto que cualquier acción que pueda hacer (al ser un personaje publico) tiene mas repercusión que cualquier otro ciudadano.
P: Un problema pendiente de solucionar es la falta de información básica respecto a las características de la enfermedad de Parkinson . Antes de entrar en contacto con esta asociación que se dedica a los enfermos neurológicos, con toda sinceridad, ¿consideras que estabas suficientemente informado al respecto? ¿Sabias por ejemplo que en cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años?
R: Alrededor de esta enfermedad hay mucha desinformación, tenía muy pocos conocimientos, más allá de saber que alguna persona famosa sufre esta enfermedad. Si que eres consciente que la padecen personas mas mayores que personas jóvenes, pero no sabia que podía haber personas con menos de 40 años que padecen esta enfermedad, antes de entrar en contacto con AVAN.
P: ¿Sabias que el Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad? El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido dolores erráticos confundidos como de origen artrósico. Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías). Este aspecto es casi desconocido por la gran mayoría de las personas.
R: La verdad que no sabia que es una enfermedad que no se manifiesta claramente desde unos inicios. Como la mayoría de personas estaba convencido que la enfermedad empezaba cuando las personas comenzaban a tener temblores, con lo cual no pensaba que se pudiera manifestar de otras maneras mas allá de los síntomas mas evidentes como los propios temblores .
P: Estamos hablando con un piloto acostumbrado a moverse a 300 kilómetros por hora en un circuito. En el otro extremo los enfermos de Parkinson atraviesan periodos durante el día en los cuales apenas pueden moverse (periodos denominados “off”).
Conforme el avance de la enfermedad y la perdida de facultades físicas, unas de las primeras decisiones que tiene que tomar un afectado es cuando dejar de conducir.
Unos consejos prácticos para aumentar la seguridad al volante y reducir el riesgo proprio y ajeno cuando se conduce
R: Lo más importante en todos los casos es el respeto a las normas básicas de seguridad, el uso del cinturón, evitar manipular sistemas como radios, GPS, etc. que pueden distraer. Luego mientras estas conduciendo es importante tener una visión global de la carretera o de la autopista para intentar aumentar los márgenes de seguridad intentando adelantarse en la medida de lo posible a los que pueda pasar.
P: Recurriendo a una imagen grafica, el cuerpo de un enfermo de Parkinson se puede comparar a un coche de carrera en perfectas condiciones de carrocería, pero cuyo motor funciona de forma irregular alternando momentos de entrega de potencia muy bruscos a calos de prestaciones, hasta incluso pararse en algunos momentos.
En estos casos el afectado consulta con su neurólogo mientras el piloto consulta con su ingeniero. En ambos casos es fundamental una relación fluida y de confianza mutua para conseguir mejorar. ¿Cómo es tu relación de trabajo con tus ingenieros?
R: Lo mas importante en ambos casos es tener mucha confianza mutua, conocerse muy bien, y lo que llamamos nosotros “hablar el mismo idioma” para que estés seguro que entienda lo que le quieres transmitir. A la larga, con el tiempo, los ingenieros solo con mirarnos a los ojos entienden como te encuentras, si el coche va bien, no va bien y lo que esperas de el. Esta relación especial solo se consigue con el tiempo.
P: En cualquier caso, esta alternancia de “prestaciones” en la vida el enfermo de Parkinson ocasiona la impresión que sea “culpa o voluntad del piloto” y es causa de aislamiento y rechazo social hacia el enfermo. La investigación médica y farmacológica todavía necesita recorrer mucho camino. ¿Como consideras el utilizo de células madre embrionarias para el uso a fines investigativos?
R: Yo estoy de acuerdo. No veo ningún problema ético o de consciencia. En mi caso por ejemplo, hemos guardado parte del cordón umbilical nuestros hijos para si en el futuro se necesita, y sinceramente creo que las ventajas que pueden derivar son mucho mayores de cualquier problema de conciencia que nadie pueda tener .
Gracias de nuevo Marc por habernos dedicado tu tiempo y esperamos volver a vernos próximamente para celebrar nuevos triunfos de tu “scuderia” y quizás también algunas buenas noticias en el frente de la lucha contra el Parkinson
Parkinson en los medios españoles y el resto del mundo
¿Porqué en este país de grandes hazañas deportivas, nadie propone anuncios o campañas en los medios como estas?
¿Puede estar la clave para la enfermedad de Parkinson en Internet?
Traducción "Unidos contra el Parkinson Blog"
Impresionantes avances se han logrado en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios. Los científicos tienen ahora una mejor comprensión de la bioquímica que subyace a la enfermedad.
También han encontrado indicios que pueda ser causada por una combinación de factores genéticos y la exposición a contaminantes ambientales.
Pero este conocimiento ofrece poco consuelo a los más de 4 millones de personas con Parkinson en todo el mundo que se enfrentan a la aterradora perspectiva de perder gradualmente el control sobre su capacidad para moverse e incluso hablar.
Aunque los últimos avances científicos son prometedores, los pacientes de Parkinson todavía dependen principalmente tratamientos con de medio siglo de edad, los tratamientos que pueden causar graves efectos secundarios y pierden su potencia con el tiempo.
La investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson - y mucho menos curar su enfermedad - en el futuro próximo.
Las personas con muchas otras enfermedades hacen frente a las mismas perspectivas. Aunque la investigación está avanzando, nuevos enfoques son necesarios si queremos lograr avances reales que harán una gran diferencia para los pacientes en un futuro próximo.
Es por eso que estamos proponiendo un nuevo enfoque que llamamos investigación 2,0. Se toma las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica. Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo puede contribuir fácilmente información valiosa para la investigación científica.
Como un ejemplo de este nuevo enfoque, 23andMe ha establecido una asociación con nuestros vecinos en el Instituto de Parkinson de Sunnyvale, California. Con financiación de la Michael J. Fox Foundation, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el Parkinson a través de Internet.
Nuestro primer objetivo es bastante modesto - para convertir encuestas en papel en y cuestionarios en formato web, el formato que los participantes en el estudio podría llenar en línea en lugar de viajar a un sitio de investigación para un examen.
Estamos pensando en la recopilación de datos con los mismos instrumentos de personas ya utilizan para operar sus equipos. Un ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir un temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson o uno de varios similares, pero las condiciones no vinculados. Algún día miles de pacientes de Parkinson puede transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.
¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Todo se reduce a números. Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes los estudios con el fin de revelarla. Y cualquiera que sea la causa del Parkinson, es increíblemente compleja. Las investigaciones sugieren de Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos y ambientales desencadenantes, posiblemente la exposición a toxinas tales como pesticidas o metales tóxicos.
Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trata de al menos 1000 personas con la condición de que se esté ensayando, junto con un número comparable de las personas no afectadas. Tradicional esfuerzos de esa magnitud puede fácilmente costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa una considerable los gastos administrativos. Las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina.
Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso - especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la enfermedad de Parkinson a menudo tienen dificultades para desplazarse.
Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.
Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos 2,0 investigación es una manera de hacer que eso suceda.
A Modest Proposal: Is The Key To Parkinson's Disease Online?
Mantener la mente en ejercicio
Considerada la importancia de mantener la mente en ejercicio, propongo este pequeño reto literario/criptográfico.
La poesía trascrita a continuación tiene una característica que la hace única en su genero literario.
¿Cual es?
Adivina ya te opina, ya ni miles origina, ya ni cetro me domina, ya ni monarcas, a repaso ni mulato carreta, acaso nicotina, ya ni cita vecino, anima cocina, pedazo gallina, cedazo terso nos retoza de canilla goza, de pánico camina, ónice vaticina, ya ni tocino saca, a terracota luminosa pera, sacra nómina y ánimo de mortecina, ya ni giros elimina, ya ni poeta, ya ni vida.
Espero respuestas ingeniosas.....
Hipótesis PK ficción: ¿Que pasaría si.... la actividad sexual pudiera ser un factor neuroprotector?
"La vida es demasiado importante para tomársela en serio"
Oscar Wilde Utilizo este prólogo para poner en contexto este post en el blog.
Entrando en el campo de una hipotética nueva línea de investigación, se me ocurrían las siguientes reflexiones:
Para empezar, ¿como se llevarían a cabo los primeros ensayos con modelos animales?
Mejor corramos un tupido velo.... y pasamos directamente a la fase III del ensayo clínico
1) Este sería el clásico ensayo clínico donde no tiene ninguna gracia estar en el "grupo de control".
Por cierto, en este caso ¿ que entenderíamos por "administrar un placebo"?
2) ¿Como reaccionaria la curia vaticana delante de unos resultados que demostraran el efecto neuroprotector?
3) ¿El tratamiento, lo tendría que cubrir, perdón financiar, la seguridad social?
4) ¿El tratamiento tiene efectos secundarios? ¿Causa adicción?
5) ¿Que hacer en caso de saltar una "toma"? ¿Dos seguidas?
6) En caso la pareja alegue "dolor de cabeza", ¿se trataría de un efecto secundario?
7) Para asegurar el mejor resultado, ¿hay que recurrir a profesionales de la materia?
8) Podrían darse resultados diferentes dependiendo de "la forma farmacéutica" o la "vía de administración"?
Vale, de acuerdo. Hasta aquí puedo leer.
El resto lo dejo a la fantasía del lector, que como nos enseñan los sexólogos es lo mas importante para que "el tratamiento" funcione.
¿La cura para el Parkinson esta "delante de nuestras narices"?
¿La cura para el Parkinson esta "delante de nuestras narices"?
Research released today provides evidence that a cure for Parkinson's disease could lie just inside the nose of patients themselves. The Griffith University study published today (Thursday 9am US East Coast) in the journal Stem Cells found that adult stem cells harvested from the noses of Parkinson's patients gave rise to dopamine-producing brain cells when transplanted into the brain of a rat. The debilitating symptoms of Parkinson's such as loss of muscle control are caused by degeneration of cells that produce the essential chemical dopamine in the brain. Current drug therapies replace dopamine in the brain, but these often become less effective after prolonged use. The discovery is the work of the National Centre for Adult Stem Cell Research, part of Griffith's Eskitis Institute for Cell and Molecular Therapies. Project leader Professor Alan Mackay-Sim said researchers simulated Parkinson's symptoms in rats by creating lesions on one side of the brain similar to the damage Parkinson's causes in the human brain.
">Una Investigación conocida hoy demuestra que una cura para la enfermedad de Parkinson podría situarse justo en el interior de la nariz de los pacientes.
La Universidad de Griffith estudio publicado hoy (jueves 9 a.m. Costa Este EE.UU.) en la revista Celulas madre adultas encontraron que las celulas madre recolectadas de las narices de los pacientes de Parkinson dio lugar a la dopamina-que producen las celulas del cerebro cuando trasplantado en el cerebro de una rata.
El debilitantes síntomas de Parkinson tales como la perdida de control muscular son causadas por la degeneración de las células que producen los químicos esenciales de la dopamina en el cerebro.
Las actuales terapias de sustitución de drogas dopamina en el cerebro, pero estos a menudo se vuelven menos eficaces después de un uso prolongado.
El descubrimiento es obra del Centro Nacional para la investigación con células madre adultas, que forma parte de Griffith's Eskitis Institute for Molecular Celular y terapias.
Jefe de proyecto Profesor Alan Mackay-Sim dice que los investigadores han simulado síntomas de Parkinson en ratas mediante la creación de lesiones a un lado del cerebro similares a los que el Parkinson provoca en el cerebro humano.
"The lesions to one side of the brain made the rats run in circles," he said. "When stem cells from the nose of Parkinson's patients were cultured and injected into the damaged area the rats re-aquired the ability to run in a straight line. "All animals transplanted with the human cells had a dramatic reduction in the rate of rotation within just 3 weeks," he said. "This provided evidence the cells had differentiated to give rise to dopamine-producing neurons influenced by being in the environment of the brain. In-vitro tests also revealed the presence of dopamine." "Significantly, none of the transplants led to formation of tumours or teratomas in the host rats as has occurred after embryonic stem cell transplantation in a similar model. He said like all stem cells, stem cells from the olfactory nerve in the nose are 'naïve' having not yet differentiated into which sort of cells they will give rise to.
">"Las lesiones a un lado del cerebro hizo las ratas correr en círculos", dijo.
"Cuando las células madre de la nariz de los pacientes de Parkinson se cultivaron y se inyecta en la zona dañada las ratas recuperaron la capacidad de correr en una línea recta.
"Todos los animales trasplantados con las células humanas tienen una dramática reducción en la tasa de rotación en solo 3 semanas," dijo.
"Esto prueba de que las células habían diferenciado para dar lugar a la dopamina que producen las neuronas influenciado por estar en el medio ambiente del cerebro. In-vitro pruebas también revelaron la presencia de la dopamina".
"Es significativo que ninguno de los trasplantes ha llevado a la formación de tumores en ratas de acogida como ha ocurrido después de celulas madre embrionarias en el trasplante de un modelo similar.
Dijo que al igual que todas las células madre, las células madre de los nervios olfativos en la nariz aún no están diferenciadas en qué tipo de células van a dar lugar.
"They can still be influenced by the environment they are put into. In this case we transplanted them into the brain, where they were directed to give rise to dopamine producing brain cells." The advantage of using a patient's own cells is that, unlike stem cells from a foreign embryo, they are not rejected by the patient's immune system, so patients are free from a lifetime of potentially dangerous immuno-suppressant drug therapy.
">"Ellas todavía pueden verse influidos por el entorno en que se ponen. En este caso, hemos trasplantado en el cerebro, donde se dirigieron a dar lugar a la producción de dopamina las células del cerebro."
La ventaja de usar la propia células de un paciente es que, a diferencia de las células madre de embrión ajeno, no son rechazadas por el sistema inmunologico del paciente, por lo que los pacientes están libres de toda una vida de quimioterapia potencialmente peligrosa de inmuno-supresores .
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Co-authors on the paper were Wayne Murrell, Andrew Wetzig, Michael Donnellan, François Féron, Tom Burne, Adrian Meedeniya, James Kesby, John Bianco, Chris Perry, Peter Silburn.
The study was funded by the Australian National Health and Medical Research Council and the Australian Department of Health and Ageing.
Download the full article here at http://stemcells.alphamedpress.org/
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