Parkinson Blog Portal información noticias enfermedad Parkinson

Blog dedicado a la información, las noticias sobre la enfermedad de Parkinson (Parkinson's Disease) , sus orígenes, tratamientos actuales e investigación de nuevos tratamientos, terapias y avances.

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Nueva campaña sobre la enfermedad de Parkinson para erradicar las desigualdades en el tratamiento en Europa

Escrito por: myownarcadia el 28 Ago 2008 - URL Permanente

La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

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La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al avento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

Información Parkinson , Noticias Parkinson , Preguntas Parkinson

Enfermedad de Parkinson en los medias (extranjeros por supuesto)

Escrito por: myownarcadia el 06 Ago 2008 - URL Permanente

Otro claro ejemplo que con un poco de creatividad y conocimiento de la enfermedad se pueden producir unos anuncios con poco dinero.

Por supuesto el ejemplo es extranjero....


La palabra a las asociaciones

Escrito por: myownarcadia el 31 Jul 2008 - URL Permanente

Parkinson visto a 360 grados

La palabra a las asociaciones

Esta semana nos predisponemos a encarar la segunda mitad de este primer ciclo de entrevistas alrededor de la enfermedad de Parkinson .

Las luces y los taquígrafos hoy están reservados a conocer mas de cerca otro de los elementos que pueden jugar un papel en la vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

Nos referimos a principalmente a las asociaciones de enfermos de Parkinson, pero también al resto de organizaciones, fundaciones o grupos organizados que comparten esta misma tarea.

El esquema de la entrevista de hoy es diferente del resto de entrevistas realizadas hasta el momento.

En realidad serán mas de una entrevista, que se han realizado en paralelo, manteniendo las mismas preguntas a todos los interlocutores, con el objetivo de conseguir poner de manifiesto las diferencias y similitudes de organizaciones que operan en realidades geográficas y/o sociales diferentes en España.

Han tenido la amabilidad de conversar con nosotros los representantes de las siguientes asociaciones:

Juan Carlos Fernández Rivera en representación de Parkinson Asturias

Amador Plaza Diez en representación de Parkinson Aragón

Antonio Fernández Rebollo en representación de Parkinson San Marcelo (León)

José Ramón Orihuela en representación de Parkinson Sevilla y de la Federación Andaluza de Parkinson

El orden de las respuestas a las preguntas formuladas respeta el orden cronológico con el cual las hemos recibido.

Leer entrevista completa....

Entrevista con Olga Martínez García

Escrito por: myownarcadia el 11 Jul 2008 - URL Permanente

Próxima estación: Zaragoza.
De vuelta recorriendo una nueva etapa de nuestro viaje entorno a la enfermedad de Parkinson (a 360 grados) que empezamos a principios de junio hoy queremos hablar de como vive y se relaciona con los enfermos y las enfermedades neurológicas como el Parkinson una persona que hizo de la asistencia y ayuda a las personas su profesión.

Compartimos entusiastas este espacio esta semana con Olga Martínez García Enfermera Sociosanitaria y Educadora Social

Entrevista

P: Olga, bienvenida a este espacio de entrevista que hoy tiene el placer de recibirte como protagonista. Antes de comenzar con nuestras preguntas, aprovecha para explicarnos algo de ti.

R: Gracias a vosotros por darme la oportunidad de participar en vuestro interesante viaje a 360º.

Os contaré que hace 3 años era coordinadora de enfermería y servicios sociosanitarios en una pequeña empresa privada de Zaragoza dedicada a la ayuda a domicilio de personas mayores y a la formación, que por entonces contaba también con una residencia femenina de 10 plazas y que estaba a punto de abrir al público su primer centro de día, al que puse mi granito de arena colaborando en el desarrollo del proyecto.

Por entonces, mi labor principal era valorar y programar los planes individualizados de cuidados para personas mayores en su domicilio y los cuidados familiares, desde una perspectiva integral (bio-psico-social) y al conjunto del binomio "paciente-cuidador familiar". La familia contaba además un servicio de auxiliares de ayuda a domicilio, que, durante las horas contratadas, se encargaba del respiro familiar y del cuidado directo del paciente.

Mi segunda ocupación en la empresa era la formación de profesionales sanitarios, desde celadores a diplomados, dentro del sector sociosanitario, para instituciones concertadas con la empresa, como el centro de formación de Cruz Roja en Zaragoza, entre otras.

En enero de 2005 tuve un accidente de tráfico volviendo del trabajo, lo que me ha tenido alejada de "mis pacientes" durante tres largos años. Tiempo que he necesitado para cuidarme yo, pero sobre todo a ser cuidada…y os aseguro que cambia mucho la forma de entender no sólo mi profesión, sino la vida.

De hecho, la idea de crear una asociación para cuidadores, el blog y el grupo de cuidados son fruto de esta inevitable experiencia por la que no sólo he pasado yo, sino también mi familia y sobre todo mi pareja (mi súper cuidador).

P: Queríamos abrir la entrevista con una pregunta que puede parecer obvia pero para muchos no lo es: ¿en qué consiste tu trabajo diario?

R:Tras mi reciente incorporación al trabajo, en el que llevo algo más de un mes, mis funciones en la empresa han sido modificadas sustancialmente y me temo que se trate más bien de una invitación al despido que una adaptación a mi incapacidad parcial, pero como esta parte es la más aburrida de todas, os contaré lo que he estado haciendo en el trabajo, que desde luego, es más emocionante.

Mi nuevo puesto de trabajo está en la residencia que antes mencionaba. Con ellas trabajo la promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia, a través de talleres ocupacionales, actividades colectivas de educación para la salud, comunicación y asertividad, animación sociocultural, gerogimnasia y talleres de memoria principalmente.

Durante esta semana, y aprovechándome de la Expo, estamos realizando un taller al que hemos llamado "Tardes en la Expo". Cada una armada con su mapa, y venga a rebuscar entre libros, folletos y todo lo que he podido sacar de la oficina de turismo de mi ciudad. Una de las participantes está afectada de demencia y dijo algo el martes que resume bastante su trabajo en el taller "nunca hubiera imaginado que viviría para ver un puente así sobre un río" (por el Pabellón Puente de la Expo de Zaragoza, cuyo link os llevará a algunas de las fotos que vieron las alumnas)

P: En tus tareas diarias con los enfermos, ¿cual es el problema que te encuentras con mas frecuencia?

R: Actualmente, la mayor impotencia es cuando la tozudez y la edad de unas se alían con la comodidad de permitir ciertos comportamientos por falta de tiempo o personal en cantidad y calidad que resulta más sencillo "no entrar en el juego" (¿qué juego?) y ceder en ciertos aspectos del cuidado de las residentes sin tener en cuenta las consecuencias sobre la salud de las mismas, las relaciones que se crean y las contradicciones que nosotras mismas les generamos.

La falta de protocolos de actuación y una línea estratégica unidireccional, sobre todo cuando tienes entre tus manos pacientes con enfermedades tipo Alzheimer, son a mi parecer, la base del problema.

P: Cada enfermos presenta una situación particular. ¿En que elementos o estrategia te basas para decidir el tratamiento mas idóneo a aplicar cada vez?

R: Yo contemplo a la persona como un ser único bio-psico-social.

Para mi tan importante es conocer su historia clínica como sus dudas, su angustia, de donde viene y sobre todo, a dónde quiere ir y por qué. A partir de aquí cuando las labores no son simplemente asistenciales, debiéramos partir de una premisa: "no hacer algo puede ser consecuencia de tres situaciones: no saber, no querer o no poder".

Así pues cuando la razón de que un paciente se niegue o no colabore en la realización de una tarea, deberemos enseñar al que no sepa, buscar las causas del por qué no se quiere y ayudar a que "haga un querer" al que no quiere o buscar la ayuda técnica o adaptación al que no puede, tratando en los tres casos de conservar al máximo la autonomía de la persona y de mejorar su calidad de vida (ojo, la suya).

P: En las alternativas de momentos buenos y malos a las que te encuentras muy a menudo, nos gustaría que nos hablaras de la parte que consideras mas difícil o pesada de tu trabajo.

R: Mi visión holística de la persona, utópica para algunos, no lo bastante científica para otros, choca a menudo con las prioridades diarias de "sacar el trabajo adelante". Y digo yo que si por "trabajo" se entiende pacientes, estos no son sólo que estén limpitos y aseados, sentaditos a la mesa que toca la comida.

En este sentido muchas veces la sensación es de estar hablando con máquinas de una cadena de montaje a las que se les paga por X, y a las que tampoco les queda tiempo para más, ni se les está proporcionando los recursos necesarios para desautomatizarse y vivir como ellas quisieran su profesión.

P: En el otro extremos, háblanos de un caso que recuerdas con particular satisfacción.

R: Desde que he vuelto al trabajo todos los días encuentro momentos especiales que merecen la pena.

Nada más entrar en la residencia hice a las residentes el test de Lobo para conocer su nivel cognoscitivo y poder programar talleres en relación a su GDS (Escala de Deterioro Global) Verlas hacer "lo deberes" como ellas dicen, sus caras cuando resuelven el enigma de un mensaje secreto o que te llamen "señorita" al final de los talleres para comentar o repasar su actividad, no tiene precio y ocurre todos los días.

P: Otra pregunta que no por esperada deja de tener valor para nosotros: enfermera, cuidadora, educadora, ¿cuánta parte de la elección de tu profesión es vocacional? ¿Porqué elegiste esta especialización?

Mi padre es médico cirujano. Mi madre era enfermera.

Falleció de cáncer hace 11 años, pero antes tuve la oportunidad de hacer mis primeras prácticas como auxiliar de enfermería en la UCI del Hospital Militar de Zaragoza con ella.

Sí, soy cocinera antes que fraile.

De mi padre aprendí sin duda la disciplina y la parte más científica de la profesión. De mi madre el loado humano, el valor de las cosas por si mismas. De los dos, cuidar de la mejor forma posible: por y para los demás.

De 5 hermanos soy la única apeada en la rama familiar que se inicia en mis abuelos, por lo que sólo achaco a Mendel el 20% de que yo sea enfermera. El otro 80% supongo que es el resultado de lo andado hasta llegar a quien soy hoy por hoy.

Con respecto a mi especialización no sé quien eligió a quien. Me faltó medio punto de nota de Selectividad para entrar en la promoción de enfermería de mi curso y decidí pasarme a FP Rama Sanitaria para acceder desde allí a la universidad. Como las clases no empezaban hasta Octubre, me saqué por libre el título de auxiliar de enfermería mediante examen del Estado.

En tercero de carrera estuve trabajando de camarera en un bar como muchos universitarios, pero reconozco que no era lo mío, así que currículum vitae en mano y por orden alfabético decidí probar suerte en el mundo del servicio de ayuda a domicilio. Me quedé en la "A" y hasta la fecha. Se dedicaban a cuidar personas mayores y esta ha terminado siendo mi especialización.

P: Si volvieras atrás en el tiempo, cambiarias de profesión o de especialización?

R: De profesión nunca. Entiendo la enfermería como sinónimo de cuidar y es lo que se me da bien y me gusta.

La mayor parte de mi formación académica gira en torno a los mayores y he realizado un Máster en Gerontología Social del que estoy pendiente de mi tesis que espero poder llevar a cabo desde la asociación que queremos crear.

También me he hecho "monitora de tiempo libre" porque me gustaría poderlo aplicar en un futuro en un Programa Intergeneracional que me ronda por la cabeza y por qué no en otras discapacidades que no sólo afectan a los mayores.

P: Si no hubiese sido esta, ¿qué especialización te hubiera gustado?

He de admitir que desde mi accidente las dificultades de las personas con algún tipo de discapacidad y las dificultades de sus familiares para llevar a cabo una vida normal, la gran lucha de muchos para ser independientes y los grandes obstáculos no sólo administrativos e institucionales a los que hay que enfrentarse son los que me están llevando a formarme e investigar en otras discapacidades que afectan no sólo a las personas mayores y así trato de reflejarlo de momento en el blog de cuida2.

Creo que puedo aportar mi granito de arena y siento el "efecto bífidus" que me mueve a obrar en consecuencia y espero que la creación de la asociación de cabida a todo esto y más.

P: Al respecto del futuro próximo de tu profesión, ¿cómo crees que evolucionará el rol de las enfermeras sociosanitarias?

Pienso que tenemos un papel importante y cercano al ciudadano. Un papel reconocible, reconocido y directo.

Creo que podemos retomar sin miedo nuestros principios donde la norma y recordando a Florencia Nightingale impulsora del concepto moderno de la enfermería, era "velar por el bienestar de quienes están confiados a mi cuidado" y hacerlo adaptándonos a las necesidades sociales, culturales y económicas actuales y desde luego con la visión tridimensional del individuo que vengo recordando en toda nuestra entrevista.

Muchas gracias Olga para dedicarnos tu tiempo y no nos queremos despedir sin mencionar el blog que has creado y que sigues manteniendo con mucho acierto en Internet: http://cuida2.blogspot.com dedicado a informar el sobre el mundo de la asistencia sociosanitaria en España. Entrevista de Unidos contra el Parkinson Portal

La cosecha de un cultivador de células

Escrito por: myownarcadia el 14 Jun 2008 - URL Permanente

Entrevista muy interesante con un biólogo italiano que trabaja en el campo de las células tróncales adultas (Dr Vania Broccoli, Ricercatore presso l'Ospedale San Raffaele di Milano)

Aquí anexo enlace a la entrevista completa (en italiano)

Las buenas noticias:

  • se ha conseguido poner a punto una técnica para transformar células adultas de la piel en células dopaminergicas.
  • Ha caído un dogma de la biología: ahora es posible "retroceder el reloj" de las células hasta devolverlas a su etapa embrionaria y con capacidad de convertirse en cualquier tipo de célula adulta.
  • el implante de estas células dopaminergicas cultivadas ha resultado exitoso en ratones cuyas células dopaminergicas originales habían sido destruidas con una toxina.
    La mejora después del implante ha resultado notable y continuada. Además la mejora ha sido proporcional a la cantidad de nuevas células implantadas
  • Se han empezado los primeros estudios de reprogramación de células humanas
  • Ya no se utilizan "oncogenes" como vehículos (producirían cáncer)

Las malas noticias:

  • Siguen algunos problemas con las neoplasias. Se están poniendo a punto técnicas de selección de células para evitarlas
  • En algunos ejemplares se han generados "movimientos incontrolados". Se están trabajando algunas líneas de investigación para eliminar o contener el fenómeno.
  • El coste de desarrollar una línea celular "ad hoc" para cada paciente es muy elevado todavía. Mediante bancos de células se puede mejorar el rendimiento de la técnica

En conclusión en Dr. Broccoli se muestra muy confiado en tener los primeros resultados preliminares de los estudios en humanos en un plazo de seis meses.

"Chi vivrá vedrá"

Por cortesía de www.parkinson.it
(Il sito italiano sulla malattia di Parkinson)

Unidos contra el Parkinson

Hipótesis PK ficción: ¿Que pasaría si.... la actividad sexual pudiera ser un factor neuroprotector?

Escrito por: myownarcadia el 13 Jun 2008 - URL Permanente

"La vida es demasiado importante para tomársela en serio"
Oscar Wilde Utilizo este prólogo para poner en contexto este post en el blog.

Entrando en el campo de una hipotética nueva línea de investigación, se me ocurrían las siguientes reflexiones:

Para empezar, ¿como se llevarían a cabo los primeros ensayos con modelos animales?
Mejor corramos un tupido velo.... y pasamos directamente a la fase III del ensayo clínico

1) Este sería el clásico ensayo clínico donde no tiene ninguna gracia estar en el "grupo de control".
Por cierto, en este caso ¿ que entenderíamos por "administrar un placebo"?

2) ¿Como reaccionaria la curia vaticana delante de unos resultados que demostraran el efecto neuroprotector?

3) ¿El tratamiento, lo tendría que cubrir, perdón financiar, la seguridad social?

4) ¿El tratamiento tiene efectos secundarios? ¿Causa adicción?

5) ¿Que hacer en caso de saltar una "toma"? ¿Dos seguidas?

6) En caso la pareja alegue "dolor de cabeza", ¿se trataría de un efecto secundario?

7) Para asegurar el mejor resultado, ¿hay que recurrir a profesionales de la materia?

8) Podrían darse resultados diferentes dependiendo de "la forma farmacéutica" o la "vía de administración"?

Vale, de acuerdo. Hasta aquí puedo leer.

El resto lo dejo a la fantasía del lector, que como nos enseñan los sexólogos es lo mas importante para que "el tratamiento" funcione.

Unidos contra el Parkinson

Entrevista con la Dra. Àngels Bayés Rusiñol

Escrito por: myownarcadia el 03 Jun 2008 - URL Permanente

Entrevista con la Dra. Àngels Bayés Rusiñol

Estas semana el equipo de "Unidos contra el Parkinson", entrevista la Dra. Àngels Bayés Rusiñol.

La Dra. Bayés es Doctora en Medicina, con especialización en Neurología.
Actualmente trabaja en el Centro Medico Teknon en el área de trastornos del movimiento (especializada en Enfermedad de Parkinson )y es la Directora de la Unidad de Parkinson del mismo centro medico.

Para ver la entrevista completa ....

Cortesia del portal www.unidoscontraelparkinson.es

Comunicando, ¿comunicamos? o ¿estamos comunicando?

Escrito por: myownarcadia el 26 May 2008 - URL Permanente

Undianormal (Small)

Somos capaces de quedarnos nudos antes los otros para que nos conozcan, nos entiendan, nos acepten y hasta nos ayuden.

Nos hemos parado a mirar, escuchar, comprender, aceptar, ¿en lugar de seguir comunicando?

Liberemos las líneas.

Aceptamos llamadas entrantes.

Quedemos a la escucha.

No sirve lamentarse que nadie te llama si no dejas de comunicar.

Deja que te llamen.

Aprendamos a oír, leer, sentir, sin la obligación de jugar al "juicio universal".

De todo se aprende, hasta de lo que no se quiere hacer.

Manteen la línea libre.

http://unidoscontraelparkinson.es

He tenido una noche absolutamente maravillosa. Pero no ha sido ésta.

Escrito por: myownarcadia el 19 May 2008 - URL Permanente

nocheverano Se complica por momentos el panorama.
Por cada paso al frente una nueva encrucijada se propone adelante.

Cada vez que elijas un camino, estas renunciando a todos los demás.

¿Es mejor disponer de muchas y variadas alternativas para tener todo el derecho a equivocarse y lamentarlo o estar cómodamente conduciendo en una larga autopista donde entre el peaje de entrada y el de salida no hay desvíos?

Intentas correr pero tu cuerpo desnudo no avanza y tus pies no tocan el suelo.

El escenario cambiante por momentos no te deja tiempo para meditar una respuesta, tienes que cambiar, adaptarte, decidir rápidamente.... y de improviso remontas el vuelo, con dudas, sin alejarse demasiado de tierra firme, esperando una madrugada abrir los ojos y descubrir que todo fue un sueño de una noche de verano.

http://unidoscontraelparkinson.es

Lágrimas en la lluvia

Escrito por: myownarcadia el 12 May 2008 - URL Permanente

"Yo he visto cosas que vosotros no creeríais.
Atacar naves en llamas más allá de Orión.
He visto Rayos-C brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser.
Todos esos momentos se perderán en el tiempo…
como lágrimas en la lluvia.
Es hora de morir"

Con estas palabras arranca la escena final de una película que es un clásico de la ciencia ficción.

Vamos a ver como me las arreglo para poner cerca Blade Runner y nuestro argumento "favorito" del blog.

En la película el protagonista Roy se queja con su creador por su fecha de caducidad prematura.

“La luz que brilla con el doble de intensidad dura la mitad de tiempo. Y tú has brillado con muchísima intensidad, Roy.”

Esta es la respuesta que me lleva a comparar la situación de las estrategias terapéuticas actuales para paliar el Parkinson.

Los medicamentos consiguen compensar el declino de una parte del organismo poniendo a trabajar a un ritmo endiablado todo el resto, quemando las reservas y regalándonos la posibilidad de vivir un tiempo extra mejor a cuesta del futuro.

Gastaremos en pocos años lo que teníamos guardado para el resto de nuestra vida, consumiendonos en una carrera alocada hacia un final escrito en nuestros genes desde el principio.

http://unidoscontraelparkinson.es

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Portal de intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados.

Asociado al portal Unidos contra el Parkinson (http://unidoscontraelparkinson.es)

Uno de los objetivos principales en este espacio es ofrecer un punto de encuentro entre afectados, familiares, cuidadores, personal sanitario y todas aquellas personas que, en una forma u otra, están sensibilizados por la problemática que la enfermedad de Parkinson genera en la sociedad.

A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.

Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.

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