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Blog dedicado a la información, las noticias sobre la enfermedad de Parkinson (Parkinson's Disease) , sus orígenes, tratamientos actuales e investigación de nuevos tratamientos, terapias y avances.
La palabra a las asociaciones
Parkinson visto a 360 grados
La palabra a las asociaciones
Esta semana nos predisponemos a encarar la segunda mitad de este primer ciclo de entrevistas alrededor de la enfermedad de Parkinson .
Las luces y los taquígrafos hoy están reservados a conocer mas de cerca otro de los elementos que pueden jugar un papel en la vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.
Nos referimos a principalmente a las asociaciones de enfermos de Parkinson, pero también al resto de organizaciones, fundaciones o grupos organizados que comparten esta misma tarea.
El esquema de la entrevista de hoy es diferente del resto de entrevistas realizadas hasta el momento.
En realidad serán mas de una entrevista, que se han realizado en paralelo, manteniendo las mismas preguntas a todos los interlocutores, con el objetivo de conseguir poner de manifiesto las diferencias y similitudes de organizaciones que operan en realidades geográficas y/o sociales diferentes en España.
Han tenido la amabilidad de conversar con nosotros los representantes de las siguientes asociaciones:
Juan Carlos Fernández Rivera en representación de Parkinson Asturias
Amador Plaza Diez en representación de Parkinson Aragón
Antonio Fernández Rebollo en representación de Parkinson San Marcelo (León)
José Ramón Orihuela en representación de Parkinson Sevilla y de la Federación Andaluza de Parkinson
El orden de las respuestas a las preguntas formuladas respeta el orden cronológico con el cual las hemos recibido.
Leer entrevista completa....
Entrevista con Olga Martínez García
Próxima estación: Zaragoza.
De vuelta recorriendo una nueva etapa de nuestro viaje entorno a la enfermedad de Parkinson (a 360 grados) que empezamos a principios de junio hoy queremos hablar de como vive y se relaciona con los enfermos y las enfermedades neurológicas como el Parkinson una persona que hizo de la asistencia y ayuda a las personas su profesión.
Compartimos entusiastas este espacio esta semana con Olga Martínez García Enfermera Sociosanitaria y Educadora Social
Entrevista
P: Olga, bienvenida a este espacio de entrevista que hoy tiene el placer de recibirte como protagonista. Antes de comenzar con nuestras preguntas, aprovecha para explicarnos algo de ti.
R: Gracias a vosotros por darme la oportunidad de participar en vuestro interesante viaje a 360º.
Os contaré que hace 3 años era coordinadora de enfermería y servicios sociosanitarios en una pequeña empresa privada de Zaragoza dedicada a la ayuda a domicilio de personas mayores y a la formación, que por entonces contaba también con una residencia femenina de 10 plazas y que estaba a punto de abrir al público su primer centro de día, al que puse mi granito de arena colaborando en el desarrollo del proyecto.
Por entonces, mi labor principal era valorar y programar los planes individualizados de cuidados para personas mayores en su domicilio y los cuidados familiares, desde una perspectiva integral (bio-psico-social) y al conjunto del binomio "paciente-cuidador familiar". La familia contaba además un servicio de auxiliares de ayuda a domicilio, que, durante las horas contratadas, se encargaba del respiro familiar y del cuidado directo del paciente.
Mi segunda ocupación en la empresa era la formación de profesionales sanitarios, desde celadores a diplomados, dentro del sector sociosanitario, para instituciones concertadas con la empresa, como el centro de formación de Cruz Roja en Zaragoza, entre otras.
En enero de 2005 tuve un accidente de tráfico volviendo del trabajo, lo que me ha tenido alejada de "mis pacientes" durante tres largos años. Tiempo que he necesitado para cuidarme yo, pero sobre todo a ser cuidada…y os aseguro que cambia mucho la forma de entender no sólo mi profesión, sino la vida.
De hecho, la idea de crear una asociación para cuidadores, el blog y el grupo de cuidados son fruto de esta inevitable experiencia por la que no sólo he pasado yo, sino también mi familia y sobre todo mi pareja (mi súper cuidador).
P: Queríamos abrir la entrevista con una pregunta que puede parecer obvia pero para muchos no lo es: ¿en qué consiste tu trabajo diario?
R:Tras mi reciente incorporación al trabajo, en el que llevo algo más de un mes, mis funciones en la empresa han sido modificadas sustancialmente y me temo que se trate más bien de una invitación al despido que una adaptación a mi incapacidad parcial, pero como esta parte es la más aburrida de todas, os contaré lo que he estado haciendo en el trabajo, que desde luego, es más emocionante.
Mi nuevo puesto de trabajo está en la residencia que antes mencionaba. Con ellas trabajo la promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia, a través de talleres ocupacionales, actividades colectivas de educación para la salud, comunicación y asertividad, animación sociocultural, gerogimnasia y talleres de memoria principalmente.
Durante esta semana, y aprovechándome de la Expo, estamos realizando un taller al que hemos llamado "Tardes en la Expo". Cada una armada con su mapa, y venga a rebuscar entre libros, folletos y todo lo que he podido sacar de la oficina de turismo de mi ciudad. Una de las participantes está afectada de demencia y dijo algo el martes que resume bastante su trabajo en el taller "nunca hubiera imaginado que viviría para ver un puente así sobre un río" (por el Pabellón Puente de la Expo de Zaragoza, cuyo link os llevará a algunas de las fotos que vieron las alumnas)
P: En tus tareas diarias con los enfermos, ¿cual es el problema que te encuentras con mas frecuencia?
R: Actualmente, la mayor impotencia es cuando la tozudez y la edad de unas se alían con la comodidad de permitir ciertos comportamientos por falta de tiempo o personal en cantidad y calidad que resulta más sencillo "no entrar en el juego" (¿qué juego?) y ceder en ciertos aspectos del cuidado de las residentes sin tener en cuenta las consecuencias sobre la salud de las mismas, las relaciones que se crean y las contradicciones que nosotras mismas les generamos.
La falta de protocolos de actuación y una línea estratégica unidireccional, sobre todo cuando tienes entre tus manos pacientes con enfermedades tipo Alzheimer, son a mi parecer, la base del problema.
P: Cada enfermos presenta una situación particular. ¿En que elementos o estrategia te basas para decidir el tratamiento mas idóneo a aplicar cada vez?
R: Yo contemplo a la persona como un ser único bio-psico-social.
Para mi tan importante es conocer su historia clínica como sus dudas, su angustia, de donde viene y sobre todo, a dónde quiere ir y por qué. A partir de aquí cuando las labores no son simplemente asistenciales, debiéramos partir de una premisa: "no hacer algo puede ser consecuencia de tres situaciones: no saber, no querer o no poder".
Así pues cuando la razón de que un paciente se niegue o no colabore en la realización de una tarea, deberemos enseñar al que no sepa, buscar las causas del por qué no se quiere y ayudar a que "haga un querer" al que no quiere o buscar la ayuda técnica o adaptación al que no puede, tratando en los tres casos de conservar al máximo la autonomía de la persona y de mejorar su calidad de vida (ojo, la suya).
P: En las alternativas de momentos buenos y malos a las que te encuentras muy a menudo, nos gustaría que nos hablaras de la parte que consideras mas difícil o pesada de tu trabajo.
R: Mi visión holística de la persona, utópica para algunos, no lo bastante científica para otros, choca a menudo con las prioridades diarias de "sacar el trabajo adelante". Y digo yo que si por "trabajo" se entiende pacientes, estos no son sólo que estén limpitos y aseados, sentaditos a la mesa que toca la comida.
En este sentido muchas veces la sensación es de estar hablando con máquinas de una cadena de montaje a las que se les paga por X, y a las que tampoco les queda tiempo para más, ni se les está proporcionando los recursos necesarios para desautomatizarse y vivir como ellas quisieran su profesión.
P: En el otro extremos, háblanos de un caso que recuerdas con particular satisfacción.
R: Desde que he vuelto al trabajo todos los días encuentro momentos especiales que merecen la pena.
Nada más entrar en la residencia hice a las residentes el test de Lobo para conocer su nivel cognoscitivo y poder programar talleres en relación a su GDS (Escala de Deterioro Global) Verlas hacer "lo deberes" como ellas dicen, sus caras cuando resuelven el enigma de un mensaje secreto o que te llamen "señorita" al final de los talleres para comentar o repasar su actividad, no tiene precio y ocurre todos los días.
P: Otra pregunta que no por esperada deja de tener valor para nosotros: enfermera, cuidadora, educadora, ¿cuánta parte de la elección de tu profesión es vocacional? ¿Porqué elegiste esta especialización?
Mi padre es médico cirujano. Mi madre era enfermera.
Falleció de cáncer hace 11 años, pero antes tuve la oportunidad de hacer mis primeras prácticas como auxiliar de enfermería en la UCI del Hospital Militar de Zaragoza con ella.
Sí, soy cocinera antes que fraile.
De mi padre aprendí sin duda la disciplina y la parte más científica de la profesión. De mi madre el loado humano, el valor de las cosas por si mismas. De los dos, cuidar de la mejor forma posible: por y para los demás.
De 5 hermanos soy la única apeada en la rama familiar que se inicia en mis abuelos, por lo que sólo achaco a Mendel el 20% de que yo sea enfermera. El otro 80% supongo que es el resultado de lo andado hasta llegar a quien soy hoy por hoy.
Con respecto a mi especialización no sé quien eligió a quien. Me faltó medio punto de nota de Selectividad para entrar en la promoción de enfermería de mi curso y decidí pasarme a FP Rama Sanitaria para acceder desde allí a la universidad. Como las clases no empezaban hasta Octubre, me saqué por libre el título de auxiliar de enfermería mediante examen del Estado.
En tercero de carrera estuve trabajando de camarera en un bar como muchos universitarios, pero reconozco que no era lo mío, así que currículum vitae en mano y por orden alfabético decidí probar suerte en el mundo del servicio de ayuda a domicilio. Me quedé en la "A" y hasta la fecha. Se dedicaban a cuidar personas mayores y esta ha terminado siendo mi especialización.
P: Si volvieras atrás en el tiempo, cambiarias de profesión o de especialización?
R: De profesión nunca. Entiendo la enfermería como sinónimo de cuidar y es lo que se me da bien y me gusta.
La mayor parte de mi formación académica gira en torno a los mayores y he realizado un Máster en Gerontología Social del que estoy pendiente de mi tesis que espero poder llevar a cabo desde la asociación que queremos crear.
También me he hecho "monitora de tiempo libre" porque me gustaría poderlo aplicar en un futuro en un Programa Intergeneracional que me ronda por la cabeza y por qué no en otras discapacidades que no sólo afectan a los mayores.
P: Si no hubiese sido esta, ¿qué especialización te hubiera gustado?
He de admitir que desde mi accidente las dificultades de las personas con algún tipo de discapacidad y las dificultades de sus familiares para llevar a cabo una vida normal, la gran lucha de muchos para ser independientes y los grandes obstáculos no sólo administrativos e institucionales a los que hay que enfrentarse son los que me están llevando a formarme e investigar en otras discapacidades que afectan no sólo a las personas mayores y así trato de reflejarlo de momento en el blog de cuida2.
Creo que puedo aportar mi granito de arena y siento el "efecto bífidus" que me mueve a obrar en consecuencia y espero que la creación de la asociación de cabida a todo esto y más.
P: Al respecto del futuro próximo de tu profesión, ¿cómo crees que evolucionará el rol de las enfermeras sociosanitarias?
Pienso que tenemos un papel importante y cercano al ciudadano. Un papel reconocible, reconocido y directo.
Creo que podemos retomar sin miedo nuestros principios donde la norma y recordando a Florencia Nightingale impulsora del concepto moderno de la enfermería, era "velar por el bienestar de quienes están confiados a mi cuidado" y hacerlo adaptándonos a las necesidades sociales, culturales y económicas actuales y desde luego con la visión tridimensional del individuo que vengo recordando en toda nuestra entrevista.
Muchas gracias Olga para dedicarnos tu tiempo y no nos queremos despedir sin mencionar el blog que has creado y que sigues manteniendo con mucho acierto en Internet: http://cuida2.blogspot.com dedicado a informar el sobre el mundo de la asistencia sociosanitaria en España. Entrevista de Unidos contra el Parkinson Portal
Entrevista a Marc Gené
En nuestras siguiente etapa del ciclo de entrevistas que nos llevará a tener una mirada a 360º sobre la enfermedad de Parkinson, esta semana tenemos el placer de poder conversar con Marc Gene, piloto de F1 del equipo Ferrari
Marc Gené nace en Sabadell (Barcelona) el 29 de Marzo de 1974.
Se inicia en las competiciones oficiales de Karting a los 13 años, cuando gane el campeonato de Catalunya en la categoría de iniciación.
Después de su carrera en competiciones europeas y de imponerse en el Open Fortuna By Nissan, la empresa española Telefónica decidió patrocinar a Marc, lo que le valió el ingreso en la escudería de Giancarlo Minardi
Después de una etapa como piloto probador del equipo Williams, en 2005 Marc pasó a la escudería Ferrari, campeona del mundo el año pasado.
Con Marc Gené hablaremos de información, solidaridad, compromiso y hasta de el uso de células madre embrionarias a fines de investigación medica
Marc, gracias por atender la invitación del equipo del portal “Unidos contra el Parkinson ” y sobretodo nos alegramos que hayas salido ileso del espectacular accidente en Le Mans
P: Las enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson a pesar de estar muy extendidas entre la población no tienen mucho espacio mediático. Sabemos que te has interesado en apoyar las iniciativas de una asociación en tu ciudad natal, Sabadell. ¿Como ha sido tu “toma de contacto” con esta realidad?
R: Soy amigo de Josep Castellá, vocal de Parkinson de la asociación AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurología)y fue el que me puso en contacto con algunos de los enfermos. Así he podido colaborar, siempre en la medida que me ha sido posible, participando en actos, cenas o sencillamente visitando algunos enfermos.
P: Marc, eres personaje público, deportista de elite y ejemplo o modelo a seguir para jóvenes deportistas. ¿Consideras que tu posición “privilegiada” añade un plus de responsabilidad en tus actuaciones como ciudadano y a favor de otros colectivos?
R: Si, quizás pueda ser un poco un referente, creo que es algo mas positivo que negativos, pero es cierto que cualquier acción que pueda hacer (al ser un personaje publico) tiene mas repercusión que cualquier otro ciudadano.
P: Un problema pendiente de solucionar es la falta de información básica respecto a las características de la enfermedad de Parkinson . Antes de entrar en contacto con esta asociación que se dedica a los enfermos neurológicos, con toda sinceridad, ¿consideras que estabas suficientemente informado al respecto? ¿Sabias por ejemplo que en cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años?
R: Alrededor de esta enfermedad hay mucha desinformación, tenía muy pocos conocimientos, más allá de saber que alguna persona famosa sufre esta enfermedad. Si que eres consciente que la padecen personas mas mayores que personas jóvenes, pero no sabia que podía haber personas con menos de 40 años que padecen esta enfermedad, antes de entrar en contacto con AVAN.
P: ¿Sabias que el Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad? El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido dolores erráticos confundidos como de origen artrósico. Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías). Este aspecto es casi desconocido por la gran mayoría de las personas.
R: La verdad que no sabia que es una enfermedad que no se manifiesta claramente desde unos inicios. Como la mayoría de personas estaba convencido que la enfermedad empezaba cuando las personas comenzaban a tener temblores, con lo cual no pensaba que se pudiera manifestar de otras maneras mas allá de los síntomas mas evidentes como los propios temblores .
P: Estamos hablando con un piloto acostumbrado a moverse a 300 kilómetros por hora en un circuito. En el otro extremo los enfermos de Parkinson atraviesan periodos durante el día en los cuales apenas pueden moverse (periodos denominados “off”).
Conforme el avance de la enfermedad y la perdida de facultades físicas, unas de las primeras decisiones que tiene que tomar un afectado es cuando dejar de conducir.
Unos consejos prácticos para aumentar la seguridad al volante y reducir el riesgo proprio y ajeno cuando se conduce
R: Lo más importante en todos los casos es el respeto a las normas básicas de seguridad, el uso del cinturón, evitar manipular sistemas como radios, GPS, etc. que pueden distraer. Luego mientras estas conduciendo es importante tener una visión global de la carretera o de la autopista para intentar aumentar los márgenes de seguridad intentando adelantarse en la medida de lo posible a los que pueda pasar.
P: Recurriendo a una imagen grafica, el cuerpo de un enfermo de Parkinson se puede comparar a un coche de carrera en perfectas condiciones de carrocería, pero cuyo motor funciona de forma irregular alternando momentos de entrega de potencia muy bruscos a calos de prestaciones, hasta incluso pararse en algunos momentos.
En estos casos el afectado consulta con su neurólogo mientras el piloto consulta con su ingeniero. En ambos casos es fundamental una relación fluida y de confianza mutua para conseguir mejorar. ¿Cómo es tu relación de trabajo con tus ingenieros?
R: Lo mas importante en ambos casos es tener mucha confianza mutua, conocerse muy bien, y lo que llamamos nosotros “hablar el mismo idioma” para que estés seguro que entienda lo que le quieres transmitir. A la larga, con el tiempo, los ingenieros solo con mirarnos a los ojos entienden como te encuentras, si el coche va bien, no va bien y lo que esperas de el. Esta relación especial solo se consigue con el tiempo.
P: En cualquier caso, esta alternancia de “prestaciones” en la vida el enfermo de Parkinson ocasiona la impresión que sea “culpa o voluntad del piloto” y es causa de aislamiento y rechazo social hacia el enfermo. La investigación médica y farmacológica todavía necesita recorrer mucho camino. ¿Como consideras el utilizo de células madre embrionarias para el uso a fines investigativos?
R: Yo estoy de acuerdo. No veo ningún problema ético o de consciencia. En mi caso por ejemplo, hemos guardado parte del cordón umbilical nuestros hijos para si en el futuro se necesita, y sinceramente creo que las ventajas que pueden derivar son mucho mayores de cualquier problema de conciencia que nadie pueda tener .
Gracias de nuevo Marc por habernos dedicado tu tiempo y esperamos volver a vernos próximamente para celebrar nuevos triunfos de tu “scuderia” y quizás también algunas buenas noticias en el frente de la lucha contra el Parkinson
Entrevista con Olga Martínez García
Entrevista con Olga Martínez García
Próxima estación: Zaragoza.
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Entrevista con Mamen Torregrosa
Entrevista con Mamen Torregrosa
Seguimos en nuestro viaje a 360 grados alrededor de la enfermedad de Parkinson .
Esta semana, queremos escuchar una persona que nos ofrecerá un punto de vista diferente sobre como se vive el Parkinson , desde "el otro lado", desde el punto de vista de la pareja cuidadora.
Respondiendo con la amabilidad que la caracteriza, hoy será Mamen Torregrosa que compartirá con nosotros algunas reflexiones e ideas sobre como se vive la vida desde "el otro lado del Parkinson".
"No quiero ser escondida"
Cuando se menciona el mal de Parkinson, la mayoría de nosotros tendemos a pensar en personas de la tercera edad.
Pese a que muchos de los pacientes con esa condición neurodegenerativa tienen 60 años o más, los jóvenes también pueden desarrollar la enfermedad.
Jacqueline Narnor tenía 36 años cuando le diagnosticaron mal de Parkinson hace nueve años. Sus doctores sospechan que pudo haber padecido la enfermedad desde los 18 años.
Como otros jóvenes con Parkinson precoz, Narnor, de Berkshire, condado ubicado en el sur de Inglaterra, siente que pocos entienden lo que ella está viviendo.
Entrevista con la Dra. Àngels Bayés Rusiñol
Entrevista con la Dra. Àngels Bayés Rusiñol
Estas semana el equipo de "Unidos contra el Parkinson", entrevista la Dra. Àngels Bayés Rusiñol.
La Dra. Bayés es Doctora en Medicina, con especialización en Neurología.
Actualmente trabaja en el Centro Medico Teknon en el área de trastornos del movimiento (especializada en Enfermedad de Parkinson )y es la Directora de la Unidad de Parkinson del mismo centro medico.
Sobre este blog
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myownarcadia
Blog dedicado a la información, las noticias sobre la enfermedad de Parkinson (Parkinson's Disease), sus orígenes, tratamientos actuales e investigación de nuevos tratamientos.
Portal de intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados.
Asociado al portal Unidos contra el Parkinson (http://unidoscontraelparkinson.es)
Uno de los objetivos principales en este espacio es ofrecer un punto de encuentro entre afectados, familiares, cuidadores, personal sanitario y todas aquellas personas que, en una forma u otra, están sensibilizados por la problemática que la enfermedad de Parkinson genera en la sociedad.
A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.
Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.
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