Seguimos en nuestro viaje a 360 grados alrededor de la enfermedad de Parkinson.
Esta semana, queremos escuchar una persona que nos ofrecerá un punto de vista diferente sobre como se vive el Parkinson, desde "el otro lado", desde el punto de vista de la pareja cuidadora.
Respondiendo con la amabilidad que la caracteriza, hoy será Mamen Torregrosa que compartirá con nosotros algunas reflexiones e ideas sobre como se vive la vida desde "el otro lado del Parkinson".

Mamen es la mayor de cinco hermanos, ha crecido y sigue trabajando en el negocio familiar. Casada con Pedro, tienen una hija que acaba de graduarse.

Tenia 39 años, su marido 42 y su hija 13 cuando de repente todo empezó a cambiar.

P: Mamen, permítenos una vez mas de agradecer tu disponibilidad a responder las preguntas de "Unidos contra el Parkinson ". Han pasado ya seis años desde que los primeros síntomas de la enfermedad de tu marido hicieran acto de presencia y tres años desde el diagnostico oficial.
¿Que recuerdos tienes del momento en que se confirmaron las sospechas y se efectuó el diagnostico diagnostico?
¿Cual fue tu primera reacción a la noticia?

R: No podía reaccionar. Sentí que me faltaba el aire. Apenas podía respirar. Todo me daba vueltas. El médico hablaba y hablaba, pero yo no escuchaba. No entendía, o mejor, no quería entender. Pasados unos minutos rompí a llorar desconsoladamente. No podía ser cierto. Quería irme a casa. No me interesaba preguntar. Fueron unos momentos terribles. Quizá por ser una persona muy emotiva. Pero realmente estaba muy asustada.

P: De improviso aparecen en tu vida palabras nuevas y evocadoras de malos presagios, imágenes perturbadoras. Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, sin cura, invalidante, etc. ¿Como fue la atención que recibiste del neurólogo que efectuó el diagnostico? ¿Recibiste la información adecuada desde el primer momento?

R: No me puedo quejar. El neurólogo fue muy comprensivo con nosotros. Intentó tranquilizarme. Hablaba despacio, sereno, sobre todo intentó hacernos ver que había muchísimos tratamientos para poder tener una buena calidad de vida, y que nadie muere de Parkinson. En esos momentos con eso era más que suficiente. No me hacían falta detalles.

P: Para muchos enfermos y/o sus cuidadores familiares, la etapa inmediatamente sucesiva al diagnostico coincide con la "descubierta" y/o "inmersión" en Internet a la búsqueda de información o alguna noticia esperanzadora.
¿Fue también tu caso? ¿Que balance haces de la experiencia?
¿Que te ha aportado Internet y que no te gusta de este medio?

R: Exactamente ese fue también mi caso. Me sumergí en la red en busca de información y solo conseguí hundirme muchísimo más. Todo lo que leía me horrorizaba. Era mejor no saber. Llegué hasta el punto de no poder tocar el ordenador. No podía encenderlo. Así estuve más de un mes. Sin embargo, no me ocurrió lo mismo cuando decidí buscar apoyo humano. Gente que tuviese mis mismos problemas. Busqué asociaciones y encontré EPIT, y allí un montón de amigos que me cuidaron desde el primer día. No puedo olvidar que gracias a la red volví a vivir puesto que yo pensaba que mi vida se acababa. Pasaba los días totalmente descentrada en el trabajo, lloraba cuando me quedaba sola, me lamentaba continuamente de la desgracia de mi marido, que era también la mía. Pero gracias a ellos todo cambió. Y debo decir que mantenemos un contacto muy estrecho y diario gracias a internet. Hoy en día la tecnología nos acerca. Estamos unidos a pesar de las grandes distancias geográficas.

(n.d.r.: Blog personal de Mamen Al otro lado del Parkinson )

P: El papel de los familiares mas próximos resulta especialmente difícil Por un lado representan el primer nivel de atención hacia el afectado pero tienen que cargar con dos factores adicionales respecto a un cuidador profesional: se trata de un trabajo 7x24 (7 días a la semana, las 24 horas) y no pueden mantener la separación emocional hacia el asistido. Sin olvidar que muchos acaban por limitar o suspender su actividad laboral para dedicarse a la pareja. ¿Cual ha sido tu experiencia personal?

R: En mi caso personal no puedo hablar de un trabajo adicional. Y espero que sea así por mucho tiempo. De todos modos, llegado el momento tengo muy claro que estaré donde tenga que estar si Pedro me necesita Haría cualquier cosa por él como pienso que él lo haría por mí Aunque creo que nunca el compañero debe pensar que puede con todo. Se debe pedir toda clase de ayuda de la que disponemos, ya sea en las asociaciones, o bien a los doctores. El caso es estar informados de lo que debemos hacer y de cómo debemos actuar en los diferentes estadios de la enfermedad.

P: Paradójicamente puede llegar a pasar que este exceso de responsabilidad, sumado a otros factores, acaba por convertir al cuidador en el eslabón mas frágil de la cadena. El porcentaje de separaciones, abandonos y divorcios es significativamente mas elevado en las parejas donde uno de los miembros padece una enfermedad neurológica degenerativa. ¿Donde crees que hay que trabajar mas intensamente la relación de pareja para evitar estos fracasos?

R: Pienso que las separaciones pueden venir porque se producen choques muy fuertes debidos a los grandes cambios que experimenta la pareja derivados de la propia enfermedad. Siempre he mantenido que si hay amor de verdad en una pareja, difícilmente el Parkinson lo puede romper. Pero a veces me doy cuenta de que no es tan simple. Aunque jamás me he planteado la separación, tengo que reconocer que es una enfermedad muy complicada para una buena convivencia. Es un trabajo y un esfuerzo continuo por ambas partes. En mi opinión es imprescindible una buena comunicación y mucho respeto.

P: Los afectados por el Parkinson suelen atravesar periodos de depresión a veces profunda. Los cambios de humor pueden llegar a ser frecuentes en coincidencias con la manifestación de algunos síntomas o de una incapacidad. A menudo la pareja se encuentra delante del dilema: ¿le dejo que haga o le ayudo ahora? ¿Como se encuentra el equilibrio? ¿Como te enfrentas a estas situaciones?

R: Es lo que peor llevo. Lo que más sufrimiento me provoca. Pedro ha cambiado muchísimo con la enfermedad. Aunque no su esencia, sí su personalidad. Para mí ayudarle no es ningún sacrificio, pero sí lo es aguantar su mal humor. Ahora es mucho más cambiante. Muchas veces no sé qué hacer o cómo hacer. Suele negarse a pedir cualquier tipo de ayuda. Es muy terco. Antes no era tan cabezota. Me es muy difícil encontrar el equilibrio. Si le dejo mucho me dice que me olvido de que no está bien. Si estoy más pendiente es como que tampoco le gusta. Realmente creo que nunca lo hago bien del todo, o al menos, esa es la sensación que tengo. Pero una cosa tengo clara y es que nunca le trataré como un enfermo. Simplemente intento dejarle a su aire y que cada uno de nosotros tenga su espacio.

P: Como despedida a esta entrevista, dejamos a tu criterio aprovechar este espacio para responder a una pregunta que no se ha formulado o para que dirijas una palabra a las personas que como tu están compartiendo su con su pareja el viaje de la vida con un polizón que se ha colado a bordo y que lucha por asumir el control de su barco

R: TOLERANCIA
No es fácil. De todos depende. De un lado y del otro.
Si somos capaces de luchar por conseguir ese equilibrio, media batalla está ganada.
No podemos rendirnos ante él. Y jamás debemos avergonzarnos por él.
A nosotros nos ha tocado esto.. Otros lo tienen mucho peor..
Suerte a todos.

Gracias de nuevo Mamen por habernos acercado a una visión a veces poco conocida y reconocida del las emociones, las vivencias y los problemas que el Parkinson ocasiona tanto al enfermo como a su entorno afectivo y familiar mas cercano.