La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al avento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

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Traducción "Unidos contra el Parkinson Blog"

Impresionantes avances se han logrado en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios. Los científicos tienen ahora una mejor comprensión de la bioquímica que subyace a la enfermedad.

También han encontrado indicios que pueda ser causada por una combinación de factores genéticos y la exposición a contaminantes ambientales.
Pero este conocimiento ofrece poco consuelo a los más de 4 millones de personas con Parkinson en todo el mundo que se enfrentan a la aterradora perspectiva de perder gradualmente el control sobre su capacidad para moverse e incluso hablar.

Aunque los últimos avances científicos son prometedores, los pacientes de Parkinson todavía dependen principalmente tratamientos con de medio siglo de edad, los tratamientos que pueden causar graves efectos secundarios y pierden su potencia con el tiempo.

La investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson - y mucho menos curar su enfermedad - en el futuro próximo.

Las personas con muchas otras enfermedades hacen frente a las mismas perspectivas. Aunque la investigación está avanzando, nuevos enfoques son necesarios si queremos lograr avances reales que harán una gran diferencia para los pacientes en un futuro próximo.

Es por eso que estamos proponiendo un nuevo enfoque que llamamos investigación 2,0. Se toma las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica. Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo puede contribuir fácilmente información valiosa para la investigación científica.

Como un ejemplo de este nuevo enfoque, 23andMe ha establecido una asociación con nuestros vecinos en el Instituto de Parkinson de Sunnyvale, California. Con financiación de la Michael J. Fox Foundation, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el Parkinson a través de Internet.

Nuestro primer objetivo es bastante modesto - para convertir encuestas en papel en y cuestionarios en formato web, el formato que los participantes en el estudio podría llenar en línea en lugar de viajar a un sitio de investigación para un examen.
Estamos pensando en la recopilación de datos con los mismos instrumentos de personas ya utilizan para operar sus equipos. Un ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir un temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson o uno de varios similares, pero las condiciones no vinculados. Algún día miles de pacientes de Parkinson puede transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.

¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Todo se reduce a números. Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes los estudios con el fin de revelarla. Y cualquiera que sea la causa del Parkinson, es increíblemente compleja. Las investigaciones sugieren de Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos y ambientales desencadenantes, posiblemente la exposición a toxinas tales como pesticidas o metales tóxicos.

Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trata de al menos 1000 personas con la condición de que se esté ensayando, junto con un número comparable de las personas no afectadas. Tradicional esfuerzos de esa magnitud puede fácilmente costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa una considerable los gastos administrativos. Las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina.

Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso - especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la enfermedad de Parkinson a menudo tienen dificultades para desplazarse.

Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.
Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos 2,0 investigación es una manera de hacer que eso suceda.

Articulo original..

A Modest Proposal: Is The Key To Parkinson's Disease Online?