Esta semana nos predisponemos a encarar la segunda mitad de este primer ciclo de entrevistas alrededor de la enfermedad de Parkinson .

Las luces y los taquígrafos hoy están reservados a conocer mas de cerca otro de los elementos que pueden jugar un papel en la vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

Nos referimos a principalmente a las asociaciones de enfermos de Parkinson, pero también al resto de organizaciones, fundaciones o grupos organizados que comparten esta misma tarea.

El esquema de la entrevista de hoy es diferente del resto de entrevistas realizadas hasta el momento.

En realidad serán mas de una entrevista, que se han realizado en paralelo, manteniendo las mismas preguntas a todos los interlocutores, con el objetivo de conseguir poner de manifiesto las diferencias y similitudes de organizaciones que operan en realidades geográficas y/o sociales diferentes en España.

Han tenido la amabilidad de conversar con nosotros los representantes de las siguientes asociaciones:

Juan Carlos Fernández Rivera en representación de Parkinson Asturias

Amador Plaza Diez en representación de Parkinson Aragón

Antonio Fernández Rebollo en representación de Parkinson San Marcelo (León)

José Ramón Orihuela en representación de Parkinson Sevilla y de la Federación Andaluza de Parkinson

El orden de las respuestas a las preguntas formuladas respeta el orden cronológico con el cual las hemos recibido.

Leer entrevista completa....

Seguimos en nuestro viaje a 360 grados alrededor de la enfermedad de Parkinson.
Esta semana, queremos escuchar una persona que nos ofrecerá un punto de vista diferente sobre como se vive el Parkinson, desde "el otro lado", desde el punto de vista de la pareja cuidadora.
Respondiendo con la amabilidad que la caracteriza, hoy será Mamen Torregrosa que compartirá con nosotros algunas reflexiones e ideas sobre como se vive la vida desde "el otro lado del Parkinson".

Mamen es la mayor de cinco hermanos, ha crecido y sigue trabajando en el negocio familiar. Casada con Pedro, tienen una hija que acaba de graduarse.

Tenia 39 años, su marido 42 y su hija 13 cuando de repente todo empezó a cambiar.

P: Mamen, permítenos una vez mas de agradecer tu disponibilidad a responder las preguntas de "Unidos contra el Parkinson ". Han pasado ya seis años desde que los primeros síntomas de la enfermedad de tu marido hicieran acto de presencia y tres años desde el diagnostico oficial.
¿Que recuerdos tienes del momento en que se confirmaron las sospechas y se efectuó el diagnostico diagnostico?
¿Cual fue tu primera reacción a la noticia?

R: No podía reaccionar. Sentí que me faltaba el aire. Apenas podía respirar. Todo me daba vueltas. El médico hablaba y hablaba, pero yo no escuchaba. No entendía, o mejor, no quería entender. Pasados unos minutos rompí a llorar desconsoladamente. No podía ser cierto. Quería irme a casa. No me interesaba preguntar. Fueron unos momentos terribles. Quizá por ser una persona muy emotiva. Pero realmente estaba muy asustada.

P: De improviso aparecen en tu vida palabras nuevas y evocadoras de malos presagios, imágenes perturbadoras. Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, sin cura, invalidante, etc. ¿Como fue la atención que recibiste del neurólogo que efectuó el diagnostico? ¿Recibiste la información adecuada desde el primer momento?

R: No me puedo quejar. El neurólogo fue muy comprensivo con nosotros. Intentó tranquilizarme. Hablaba despacio, sereno, sobre todo intentó hacernos ver que había muchísimos tratamientos para poder tener una buena calidad de vida, y que nadie muere de Parkinson. En esos momentos con eso era más que suficiente. No me hacían falta detalles.

P: Para muchos enfermos y/o sus cuidadores familiares, la etapa inmediatamente sucesiva al diagnostico coincide con la "descubierta" y/o "inmersión" en Internet a la búsqueda de información o alguna noticia esperanzadora.
¿Fue también tu caso? ¿Que balance haces de la experiencia?
¿Que te ha aportado Internet y que no te gusta de este medio?

R: Exactamente ese fue también mi caso. Me sumergí en la red en busca de información y solo conseguí hundirme muchísimo más. Todo lo que leía me horrorizaba. Era mejor no saber. Llegué hasta el punto de no poder tocar el ordenador. No podía encenderlo. Así estuve más de un mes. Sin embargo, no me ocurrió lo mismo cuando decidí buscar apoyo humano. Gente que tuviese mis mismos problemas. Busqué asociaciones y encontré EPIT, y allí un montón de amigos que me cuidaron desde el primer día. No puedo olvidar que gracias a la red volví a vivir puesto que yo pensaba que mi vida se acababa. Pasaba los días totalmente descentrada en el trabajo, lloraba cuando me quedaba sola, me lamentaba continuamente de la desgracia de mi marido, que era también la mía. Pero gracias a ellos todo cambió. Y debo decir que mantenemos un contacto muy estrecho y diario gracias a internet. Hoy en día la tecnología nos acerca. Estamos unidos a pesar de las grandes distancias geográficas.

(n.d.r.: Blog personal de Mamen Al otro lado del Parkinson )

P: El papel de los familiares mas próximos resulta especialmente difícil Por un lado representan el primer nivel de atención hacia el afectado pero tienen que cargar con dos factores adicionales respecto a un cuidador profesional: se trata de un trabajo 7x24 (7 días a la semana, las 24 horas) y no pueden mantener la separación emocional hacia el asistido. Sin olvidar que muchos acaban por limitar o suspender su actividad laboral para dedicarse a la pareja. ¿Cual ha sido tu experiencia personal?

R: En mi caso personal no puedo hablar de un trabajo adicional. Y espero que sea así por mucho tiempo. De todos modos, llegado el momento tengo muy claro que estaré donde tenga que estar si Pedro me necesita Haría cualquier cosa por él como pienso que él lo haría por mí Aunque creo que nunca el compañero debe pensar que puede con todo. Se debe pedir toda clase de ayuda de la que disponemos, ya sea en las asociaciones, o bien a los doctores. El caso es estar informados de lo que debemos hacer y de cómo debemos actuar en los diferentes estadios de la enfermedad.

P: Paradójicamente puede llegar a pasar que este exceso de responsabilidad, sumado a otros factores, acaba por convertir al cuidador en el eslabón mas frágil de la cadena. El porcentaje de separaciones, abandonos y divorcios es significativamente mas elevado en las parejas donde uno de los miembros padece una enfermedad neurológica degenerativa. ¿Donde crees que hay que trabajar mas intensamente la relación de pareja para evitar estos fracasos?

R: Pienso que las separaciones pueden venir porque se producen choques muy fuertes debidos a los grandes cambios que experimenta la pareja derivados de la propia enfermedad. Siempre he mantenido que si hay amor de verdad en una pareja, difícilmente el Parkinson lo puede romper. Pero a veces me doy cuenta de que no es tan simple. Aunque jamás me he planteado la separación, tengo que reconocer que es una enfermedad muy complicada para una buena convivencia. Es un trabajo y un esfuerzo continuo por ambas partes. En mi opinión es imprescindible una buena comunicación y mucho respeto.

P: Los afectados por el Parkinson suelen atravesar periodos de depresión a veces profunda. Los cambios de humor pueden llegar a ser frecuentes en coincidencias con la manifestación de algunos síntomas o de una incapacidad. A menudo la pareja se encuentra delante del dilema: ¿le dejo que haga o le ayudo ahora? ¿Como se encuentra el equilibrio? ¿Como te enfrentas a estas situaciones?

R: Es lo que peor llevo. Lo que más sufrimiento me provoca. Pedro ha cambiado muchísimo con la enfermedad. Aunque no su esencia, sí su personalidad. Para mí ayudarle no es ningún sacrificio, pero sí lo es aguantar su mal humor. Ahora es mucho más cambiante. Muchas veces no sé qué hacer o cómo hacer. Suele negarse a pedir cualquier tipo de ayuda. Es muy terco. Antes no era tan cabezota. Me es muy difícil encontrar el equilibrio. Si le dejo mucho me dice que me olvido de que no está bien. Si estoy más pendiente es como que tampoco le gusta. Realmente creo que nunca lo hago bien del todo, o al menos, esa es la sensación que tengo. Pero una cosa tengo clara y es que nunca le trataré como un enfermo. Simplemente intento dejarle a su aire y que cada uno de nosotros tenga su espacio.

P: Como despedida a esta entrevista, dejamos a tu criterio aprovechar este espacio para responder a una pregunta que no se ha formulado o para que dirijas una palabra a las personas que como tu están compartiendo su con su pareja el viaje de la vida con un polizón que se ha colado a bordo y que lucha por asumir el control de su barco

R: TOLERANCIA
No es fácil. De todos depende. De un lado y del otro.
Si somos capaces de luchar por conseguir ese equilibrio, media batalla está ganada.
No podemos rendirnos ante él. Y jamás debemos avergonzarnos por él.
A nosotros nos ha tocado esto.. Otros lo tienen mucho peor..
Suerte a todos.

Gracias de nuevo Mamen por habernos acercado a una visión a veces poco conocida y reconocida del las emociones, las vivencias y los problemas que el Parkinson ocasiona tanto al enfermo como a su entorno afectivo y familiar mas cercano.

En nuestras siguiente etapa del ciclo de entrevistas que nos llevará a tener una mirada a 360º sobre la enfermedad de Parkinson, esta semana tenemos el placer de poder conversar con Marc Gene, piloto de F1 del equipo Ferrari

Marc Gené nace en Sabadell (Barcelona) el 29 de Marzo de 1974.

Se inicia en las competiciones oficiales de Karting a los 13 años, cuando gane el campeonato de Catalunya en la categoría de iniciación.

Después de su carrera en competiciones europeas y de imponerse en el Open Fortuna By Nissan, la empresa española Telefónica decidió patrocinar a Marc, lo que le valió el ingreso en la escudería de Giancarlo Minardi

Después de una etapa como piloto probador del equipo Williams, en 2005 Marc pasó a la escudería Ferrari, campeona del mundo el año pasado.

Con Marc Gené hablaremos de información, solidaridad, compromiso y hasta de el uso de células madre embrionarias a fines de investigación medica

Marc, gracias por atender la invitación del equipo del portal “Unidos contra el Parkinson ” y sobretodo nos alegramos que hayas salido ileso del espectacular accidente en Le Mans

P: Las enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson a pesar de estar muy extendidas entre la población no tienen mucho espacio mediático. Sabemos que te has interesado en apoyar las iniciativas de una asociación en tu ciudad natal, Sabadell. ¿Como ha sido tu “toma de contacto” con esta realidad?

R: Soy amigo de Josep Castellá, vocal de Parkinson de la asociación AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurología)y fue el que me puso en contacto con algunos de los enfermos. Así he podido colaborar, siempre en la medida que me ha sido posible, participando en actos, cenas o sencillamente visitando algunos enfermos.

P: Marc, eres personaje público, deportista de elite y ejemplo o modelo a seguir para jóvenes deportistas. ¿Consideras que tu posición “privilegiada” añade un plus de responsabilidad en tus actuaciones como ciudadano y a favor de otros colectivos?

R: Si, quizás pueda ser un poco un referente, creo que es algo mas positivo que negativos, pero es cierto que cualquier acción que pueda hacer (al ser un personaje publico) tiene mas repercusión que cualquier otro ciudadano.

P: Un problema pendiente de solucionar es la falta de información básica respecto a las características de la enfermedad de Parkinson . Antes de entrar en contacto con esta asociación que se dedica a los enfermos neurológicos, con toda sinceridad, ¿consideras que estabas suficientemente informado al respecto? ¿Sabias por ejemplo que en cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años?

R: Alrededor de esta enfermedad hay mucha desinformación, tenía muy pocos conocimientos, más allá de saber que alguna persona famosa sufre esta enfermedad. Si que eres consciente que la padecen personas mas mayores que personas jóvenes, pero no sabia que podía haber personas con menos de 40 años que padecen esta enfermedad, antes de entrar en contacto con AVAN.

P: ¿Sabias que el Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad? El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido dolores erráticos confundidos como de origen artrósico. Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías). Este aspecto es casi desconocido por la gran mayoría de las personas.

R: La verdad que no sabia que es una enfermedad que no se manifiesta claramente desde unos inicios. Como la mayoría de personas estaba convencido que la enfermedad empezaba cuando las personas comenzaban a tener temblores, con lo cual no pensaba que se pudiera manifestar de otras maneras mas allá de los síntomas mas evidentes como los propios temblores .

P: Estamos hablando con un piloto acostumbrado a moverse a 300 kilómetros por hora en un circuito. En el otro extremo los enfermos de Parkinson atraviesan periodos durante el día en los cuales apenas pueden moverse (periodos denominados “off”).

Conforme el avance de la enfermedad y la perdida de facultades físicas, unas de las primeras decisiones que tiene que tomar un afectado es cuando dejar de conducir.

Unos consejos prácticos para aumentar la seguridad al volante y reducir el riesgo proprio y ajeno cuando se conduce

R: Lo más importante en todos los casos es el respeto a las normas básicas de seguridad, el uso del cinturón, evitar manipular sistemas como radios, GPS, etc. que pueden distraer. Luego mientras estas conduciendo es importante tener una visión global de la carretera o de la autopista para intentar aumentar los márgenes de seguridad intentando adelantarse en la medida de lo posible a los que pueda pasar.

P: Recurriendo a una imagen grafica, el cuerpo de un enfermo de Parkinson se puede comparar a un coche de carrera en perfectas condiciones de carrocería, pero cuyo motor funciona de forma irregular alternando momentos de entrega de potencia muy bruscos a calos de prestaciones, hasta incluso pararse en algunos momentos.

En estos casos el afectado consulta con su neurólogo mientras el piloto consulta con su ingeniero. En ambos casos es fundamental una relación fluida y de confianza mutua para conseguir mejorar. ¿Cómo es tu relación de trabajo con tus ingenieros?

R: Lo mas importante en ambos casos es tener mucha confianza mutua, conocerse muy bien, y lo que llamamos nosotros “hablar el mismo idioma” para que estés seguro que entienda lo que le quieres transmitir. A la larga, con el tiempo, los ingenieros solo con mirarnos a los ojos entienden como te encuentras, si el coche va bien, no va bien y lo que esperas de el. Esta relación especial solo se consigue con el tiempo.

P: En cualquier caso, esta alternancia de “prestaciones” en la vida el enfermo de Parkinson ocasiona la impresión que sea “culpa o voluntad del piloto” y es causa de aislamiento y rechazo social hacia el enfermo. La investigación médica y farmacológica todavía necesita recorrer mucho camino. ¿Como consideras el utilizo de células madre embrionarias para el uso a fines investigativos?

R: Yo estoy de acuerdo. No veo ningún problema ético o de consciencia. En mi caso por ejemplo, hemos guardado parte del cordón umbilical nuestros hijos para si en el futuro se necesita, y sinceramente creo que las ventajas que pueden derivar son mucho mayores de cualquier problema de conciencia que nadie pueda tener .

Gracias de nuevo Marc por habernos dedicado tu tiempo y esperamos volver a vernos próximamente para celebrar nuevos triunfos de tu “scuderia” y quizás también algunas buenas noticias en el frente de la lucha contra el Parkinson