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Encuentro Internacional Unidos contra el Parkinson 2.0

2008-09-30T20:05:51+02:00

Encuentro Internacional Unidos contra el Parkinson 2.0

Poco a poco la niebla se desvanece y el velo de misterio se empieza a rasgar.....

Muchos hablan de Santa Susana porque estuvieron, otros oyen hablar de Santa Susana y no tuvieron la posibilidad de asistir, otros mas por aquel entonces todavía no tenían boleto para este tren....

No es ninguna casualidad que este blog y el portal lleve el lema "Unidos contra el Parkinson", en absoluto.

En aquel encuentro en el mayo de 2006 consiguió generar un torrente de energías, sentimientos y buenos propósitos que constituyen un capital demasiado precioso para permitirnos el lujo de dejarlo perder.

Desde el mismo momento que empezó a operar el portal Unidos contra el Parkinson nos marcamos el objetivo de seguir el camino marcado por la primera edición.

Por ello el mes de octubre del próximo año, se organizará el

Encuentro Internacional Unidos contra el Parkinson 2.0

Pero los tiempos cambian y las experiencias enseñan que siempre hay que buscar mejorar.

Siguiendo este afán de mejora, nuestra primera reflexión fue para el enfoque que pensábamos dar al encuentro.

Desde el primero momento lo tuvimos muy claro:
no queríamos otro encuentro mas para hablar de la enfermedad.

Queremos un encuentro para hablar, trabajar, mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Al centro del encuentro tiene que ser el enfermo, no la enfermedad

De forma periódica os seguiremos informando de los avances, del programa, la organización, la logística y todo cuanto sea de interés para todos aquello que quieran participar en este evento donde los pacientes y sus familias serán los protagonistas.

Para que todos empiecen a familiarizarse con el concepto de 2.0, en breve el mismo portal Unidos contra el Parkinson se irá transformando para ponerse al paso con los tiempos y las novedades que estamos preparando para todos vosotros esperemos sea de vuestros agrado.

No olvidemos nunca que este evento no sería posible sin el concurso y la ayuda de muchas personas que de forma ética y voluntaria se unen y trabajan juntos compartiendo un mismo objetivo, por ello no quiero despedirme de todos vosotros sin renovaros la invitación a participar en este y en todos los proyectos que merecen vuestra consideración.

Porque una batalla tan grande solo se puede vencer, UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

Las Verdaderas Células Madre del Cerebro Mamífero Adulto

2008-09-14T10:39:13+02:00

Las células madre adultas se originan en una parte del cerebro diferente de la que comúnmente se había venido señalando, y con la estimulación adecuada pueden producir nuevas células cerebrales para reemplazar a las perdidas por enfermedades o lesiones cerebrales, según demuestra un estudio realizado por científicos de la Universidad de California en Irvine.

Las evidencias muestran de manera muy sólida que las verdaderas células madre en el cerebro de los mamíferos son las células ependimarias que forran los ventrículos en el cerebro y en la médula espinal, en vez de las células en la zona subventricular, como creían anteriormente los biólogos.
Los ventrículos cerebrales son cámaras huecas llenas de fluido que sostienen al tejido cerebral, y están cubiertos por una capa de estas células ependimarias.
Es crucial conocer la fuente de las células cuando se desarrollan terapias basadas en células madre. Además, el saber que estas células normalmente durmientes pueden ser inducidas a realizar la división celular abre el camino hacia terapias futuras en las que las propias células madre del paciente produzcan nuevas células cerebrales para tratar enfermedades y lesiones neurológicas, como por ejemplo el mal de Parkinson, los derrames cerebrales o las heridas neurológicas provocadas por accidentes y otras causas no naturales.

"Con tal terapia, sabríamos a qué células en el cuerpo activar, y su descendencia tendría todas las propiedades necesarias para reemplazar a las células dañadas o ausentes", explica Darius Gleason, autor principal del estudio. "Éste es un enfoque muy prometedor de la terapia con células madre".
Las células madre son las "células primordiales" que producen todas las demás células especializadas del cuerpo humano. Si los científicos pudieran controlar la producción y diferenciación de las células madre, serían capaces de utilizarlas para reemplazar los tejidos dañados.
Uno de los objetivos de la investigación en células madre es mejorar el transplante de las mismas. El proceso usual pasa por inyectar en el cuerpo del paciente células sanas que pueden encajar genéticamente con las del paciente o no. El transplante de células madre con diferencias genéticas importantes requiere el empleo de fármacos para evitar que el cuerpo rechace el tratamiento.
Pero si se puede trabajar habitualmente con las células madre del propio paciente, se eliminaría la necesidad de transplantes y de fármacos inmunosupresores, lo que sería sin duda una mejor alternativa.

Articulo original:

Adult stem cells activated in mammalian brain
Locating cell origin provides foundation for brain injury cure
Irvine, Calif., July 24, 2008

Adult stem cells originate in a different part of the brain than is commonly believed, and with proper stimulation they can produce new brain cells to replace those lost to disease or injury, a study by UC Irvine scientists has shown.

Evidence strongly shows that the true stem cells in the mammalian brain are the ependymal cells that line the ventricles in the brain and spinal cord, rather than cells in the subventricular zone as biologists previously believed. Brain ventricles are hollow chambers filled with fluid that supports brain tissue, and a layer of ependymal cells lines these ventricles.

Knowing the cell source is crucial when developing stem cell-based therapies. Additionally, knowing that these normally dormant cells can be coaxed into dividing lays the groundwork for future therapies in which a patient’s own stem cells produce new brain cells to treat neurological disorders and injuries such as Parkinson’s disease, stroke or traumatic brain injury.

“With such a therapy, we would know which cells in the body to target for activation, and their offspring would have all the properties necessary to replace damaged or missing cells,” said Darius Gleason, lead author of the study and a graduate student in the Department of Developmental and Cell Biology. “It is a very promising approach to stem cell therapy.”

Study results appear this month online in the journal Neuroscience.

Stem cells are the “master cells” that produce each of the specialized cells within the human body. If researchers could control the production and differentiation of stem cells, they may be able to use them to replace damaged tissues.

One focus of stem cell research is transplantation, which entails injecting into the body healthy cells that may or may not genetically match the patient. Transplantation of nonmatching stem cells requires the use of drugs to prevent the body from rejecting the treatment.

But, working with a patient’s own cells would eliminate the need for transplantation and immunosuppressant drugs and may be a better alternative, scientists say. Ependymal cells line the fluid-filled ventricles, so a drug to activate the cells could theoretically travel through this fluid directly to the stem cells.

“The cells already match your brain completely since they have the same genetic make-up. That is a huge advantage over any other approach that uses cells from a donor,” Gleason said. “If they are your cells, then all we are doing is helping your body fix itself. We’re not reinventing the repair process.”

In this study, Gleason and Peter Bryant, developmental and cell biology professor, used rats treated to develop the animal equivalent of Parkinson’s disease. They chose this type of rat because in a previous study by UCI collaborator James Fallon, a small protein given to the brain-damaged rats sparked a rapid and massive production and migration of new cells, and significantly improved motor behavior.

First, the UCI researchers sought to determine the true location of stem cells in the rats by looking for polarized cells, which have different sets of proteins on opposite sides so that when one divides it can produce two different products. Polarization gives rise to asymmetric cell division, which produces one copy of the parent and a second cell that is programmed to turn into another cell type. Asymmetric cell division is the defining characteristic of a stem cell.

On rat brain samples, the researchers applied antibodies to identify proteins that may be involved in asymmetric cell division, and they found that polarization exists on the ependymal cells. “It couldn’t have been a stronger signal or clearer message. We could see that the only cells undergoing asymmetric cell division were the ependymal cells,” Gleason said.

Next, they gave a drug to induce cell division in the rats and examined their brains at intervals ranging from one to 28 days after the treatment. At each interval, they counted cells that were dividing in the ependymal layer. They found the most division at 28 days, when about one-quarter of the ependymal cells were dividing. Previous studies by researchers at other institutions were successful in getting only a few cells to divide in that layer.

“One interpretation of previous studies is there are scattered stem cells in the ependymal layer, and it is hard to locate them,” Bryant said. “But we believe that all of the ependymal cells are stem cells, and that they all have the ability to be activated.”

Researchers don’t know yet what sparks cell division at the molecular level, but learning that process and how to control it could lead to a safe, effective stem cell therapy.

Fallon, psychiatry and human behavior professor, and researchers Magda Guerra and Jian-Chang Liu contributed to this study. All of the scientists are affiliated with the UCI Sue and Bill Gross Stem Cell Research Center.

Gleason’s work is supported by a stem cell training grant from the California Institute for Regenerative Medicine. The UCI Office of Research, the Optical Biology Core in the Developmental Biology Center, a gift from the Joseph’s Foundation, and the UC MEXUS-CONACYT Postdoctoral Research Program also supported this study.

About the University of California, Irvine: The University of California, Irvine is a top-ranked university dedicated to research, scholarship and community service. Founded in 1965, UCI is among the fastest-growing University of California campuses, with more than 27,000 undergraduate and graduate students and nearly 2,000 faculty members. The third-largest employer in dynamic Orange County, UCI contributes an annual economic impact of $3.6 billion. For more UCI news, visit www.today.uci.edu.

News Radio: UCI maintains on campus an ISDN line for conducting interviews with its faculty and experts. The use of this line is available free-of-charge to radio news programs/stations who wish to interview UCI faculty and experts. Use of the ISDN line is subject to availability and approval by the university.

Información Parkinson, Noticias Parkinson, Preguntas Parkinson

Nueva campaña sobre la enfermedad de Parkinson para erradicar las desigualdades en el tratamiento en Europa

2008-10-30T12:25:58+01:00

La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al avento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

Información Parkinson , Noticias Parkinson , Preguntas Parkinson

La tesofensina, efectiva en el tratamiento del Parkinson

2008-10-28T00:16:57+01:00

Rascol O, Poewe W, Lees A, Aristin M, Salin L, Jul N, et al.

Arch Neurol 2008; 65: 577-583

Se ha demostrado que la tesofensina, un inhibidor de la recaptación de monoamina, tiene algunos efectos beneficiosos en pacientes con la enfermedad de Parkinson en estado avanzado, según un nuevo estudio piloto que ha sido publicado en la revista Archives of Neurology.

Este análisis lo han realizado investigadores franceses sobre 254 pacientes que recibieron aleatoriamente un tratamiento con tesofensina en dosis crecientes desde 0,125 a 1 mg/día o bien un placebo.

Tras 14 semanas de tratamiento con 0,5 mg de tesofensina se observó una diferencia de 4,7 puntos de la subescala para la función motora y para actividades diarias perteneciente a la Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS), al compararlos con los resultados obtenidos con el placebo. Con el aumento de la dosis del fármaco, también se observó como aumentaba la concentración plasmática, pero no existía una clara relación dosis-respuesta, además de que con el aumento de la dosis se aumentaba la cantidad de efectos adversos.

Enfermedad de Parkinson en los medias (extranjeros por supuesto)

2008-08-06T12:57:45+02:00

Otro claro ejemplo que con un poco de creatividad y conocimiento de la enfermedad se pueden producir unos anuncios con poco dinero.

Por supuesto el ejemplo es extranjero....

La palabra a las asociaciones

2008-07-31T22:19:41+02:00

Parkinson visto a 360 grados

La palabra a las asociaciones

Esta semana nos predisponemos a encarar la segunda mitad de este primer ciclo de entrevistas alrededor de la enfermedad de Parkinson .

Las luces y los taquígrafos hoy están reservados a conocer mas de cerca otro de los elementos que pueden jugar un papel en la vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

Nos referimos a principalmente a las asociaciones de enfermos de Parkinson, pero también al resto de organizaciones, fundaciones o grupos organizados que comparten esta misma tarea.

El esquema de la entrevista de hoy es diferente del resto de entrevistas realizadas hasta el momento.

En realidad serán mas de una entrevista, que se han realizado en paralelo, manteniendo las mismas preguntas a todos los interlocutores, con el objetivo de conseguir poner de manifiesto las diferencias y similitudes de organizaciones que operan en realidades geográficas y/o sociales diferentes en España.

Han tenido la amabilidad de conversar con nosotros los representantes de las siguientes asociaciones:

Juan Carlos Fernández Rivera en representación de Parkinson Asturias

Amador Plaza Diez en representación de Parkinson Aragón

Antonio Fernández Rebollo en representación de Parkinson San Marcelo (León)

José Ramón Orihuela en representación de Parkinson Sevilla y de la Federación Andaluza de Parkinson

El orden de las respuestas a las preguntas formuladas respeta el orden cronológico con el cual las hemos recibido.

Leer entrevista completa....

'Neuropharma' (Zeltia) comenzará en 2010 a trabajar en un "producto inyectable" para la regeneración medular

2008-07-29T00:33:40+02:00

Se trata de una nueva terapia celular que ha funcionado en ratones con lesiones recientes y que logra un "restablecimiento total"

MADRID, 28 (EUROPA PRESS)

Neuropharma, filial del Grupo Zeltia, tiene previsto comenzar en 2010 a investigar en pacientes una nueva terapia celular a partir de la que podría obtenerse en el futuro un "producto inyectable" que, aplicado en una lesión medular, "restableciera" las conexiones medulares de la zona y permitiera volver a andar a pacientes parapléjicos, incluso tetrapléjicos, adelantó en una entrevista con Europa Press el presidente de Zeltia, José María Fernández de Sousa.

Esta terapia celular, en la que Neuropharma está trabajando para su industrialización junto a la compañía norteamericana BioReliance, ya ha demostrado en ratas que funciona y de ser efectiva en humanos, podría convertirse en el primer fármaco de la historia que permite la regeneración medular y por tanto, el "total restablecimiento" del paciente con lesión medular, según indicó el presidente de Zeltia.

"Hemos cogido las únicas neuronas que se dividen, que son del bulbo olfatorio y las hemos inmortalizado para que se reproduzcan indefinidamente y poderlas cultivar. Las desinmortalizamos después para que tengan un número limitado de divisiones y lo que queremos hacer con ellas es un producto inyectable donde hubiera una lesión medular, en parapléjicos o tetrapléjicos, para que estas neuronas pudieran restablecer las conexiones neuronales", explicó Fernández.

El empresario reconoce que aún "quedan muchas cosas por resolver", ya que los ensayos con animales se hicieron en lesiones muy recientes y es aún "una incógnita" cómo funcionaría esta terapia en lesiones más antiguas. Sin embargo, dice que "no descarta" que pueda funcionar en estos pacientes".

PARA LESIONES RECIENTES

"En principio, vemos más fácil el tratamiento de pacientes que han tenido un accidente de moto o en la piscina y al llegar al hospital le suministran el producto durante varios días", indicó Fernández.

"En los pacientes con lesiones antiguas no descartamos que se pueda hacer, pero somos conscientes de que es más difícil porque ya se han formado unas callosidades y esas células han dejado de trabajar durante mucho tiempo pero no hay nada técnicamente imposible", añadió.

Reconoce que se trata de una apuesta "muy novedosa" con la que van a convertirse en pioneros de este campo y prevén por ello "tropezarse" con numerosos obstáculos a la hora de lograr los permisos para su comercialización. También por este motivo, Fernández prefiere "ser cauto con los tiempos" y apuntar tan sólo que el inicio de la fase I de investigación, la que comienza a probar en humanos la seguridad del fármaco, "está prevista para 2010".

Entre las apuestas innovadoras de Neuropharma para el futuro también destaca la investigación de un compuesto marino que ha resultado ser un potente neuroprotector con posible aplicación para combatir el Parkinson. "Es un poco prematuro, pero tenemos un neuroprotector muy potente que estamos investigando y podría servir para el tratamiento del Parkinson, pero es muy prematuro", adelantó.

En la actualidad, Neuropharma investiga dos compuestos para el Alzheimer, el NP-61, que se encuentra en fase I de investigación, y el NP-12, que está más avanzado, "a punto de pasar a fase II".

Científicos platenses abren caminos contra el Parkinson

2008-07-19T23:51:16+02:00

Investigadores de la UNLP recibieron apoyo internacional por sus hallazgos

Hasta hace algunas décadas, enfermedades asociadas a la vejez -como el Parkinson- apenas si eran un problema: la gente se moría antes de que éstas llegaran a volverse invalidantes. Hoy, con una expectativa de vida mucho mayor, esos males se han convertido en el próximo gran desafío a enfrentar; un desafío que concentra el esfuerzo de investigadores en todo el mundo. En esa búsqueda global por obtener mejores tratamientos, un reciente hallazgo de la Universidad Nacional de La Plata fue recibido con entusiasmo.
El hallazgo lo hizo un equipo de científicos encabezados por el doctor Rodolfo Goya, investigador principal del Conicet y miembro del Instituto de Investigaciones Bioquímicas de La Plata (Inibiolp). A través de la implantación experimental de genes "terapéuticos", los investigadores lograron activar la producción de sustancias neuroprotectoras en modelos de ratas con Parkinson.
Aunque lejos de poder aplicarse en humanos, la experiencia local abrió caminos inexplorados en la búsqueda de estrategias para tratar el Parkinson, una enfermedad para la cual hoy sólo existen tratamientos paliativos y cuyo avance se vuelve alarmante. La Organización Mundial de la Salud calcula que en los próximos veinte años el número de casos se duplicará hasta alcanzar en el mundo a unas 12 millones de personas.
En este contexto, los logros experimentales del doctor Goya y su equipo fueron publicados en la revista más prestigiosa de la especialidad (Gene Therapy) y recibieron apoyo económico internacional: el Instituto para el Envejecimiento de Estados Unidos les otorgó a los científicos de la UNLP un subsidio de 530 mil dólares para continuar investigando en esta línea durante los próximos tres años.
LOS HALLAZGOS
Si bien todos perdemos neuronas a lo largo de nuestras vidas, las personas que padecen Parkinson llegan a perder hasta el 80 por ciento de ellas en una pequeña región del cerebro conocida como "sustancia negra", la que regula funciones motrices. Como resultado de ello comienzan a sufrir desde temblores incontrolables en los miembros superiores y rigidez en el tronco hasta alteraciones cognitivas.
Mientras que en las personas sanas, la pérdida de neuronas dispara un mecanismo de autorreparación -produciendo sustancias neuroprotectoras-, en los enfermos de Parkinson, se cree, esa autorreparación no funcionaría bien.
En su intento por inducir ese mecanismo ausente en las personas con Parkinson, el equipo del doctor Goya ensayó una terapia génica que no se había probado antes en modelos de ratas con esta enfermedad.
Había todo un conjunto de evidencias generadas por otros investigadores que indicaban que el IGF-1, un molécula parecida a la insulina, era un neuroprotector promisorio; pero nadie había pensado en usarlo en modelos de Parkinson; esa fue una de nuestras innovaciones", explicó el doctor Goya.
La otra consistió en encontrar el modo de que el gen que produce esa molécula neuroprotectora alcanzara las neuronas dañadas.
"Lo que desarrollamos fue una tecnología que implica el uso de virus modificados, porque los virus saben bien cómo entrar y meter sus genes en las células. Por medio de técnicas de ingeniería genética, tomamos ciertos tipo de virus, les quitamos los genes que necesitan para replicarse y en su lugar le pusimos el gen terapéutico", detalló el bioquímico de la UNLP.
Al ser inyectado en el cerebro, "ese vector viral funciona como un camioncito -sostuvo el investigador-. El virus penetra las células y el gen terapéutico comienza a actuar haciendo que éstas produzcan moléculas neuroprotectoras en cantidad suficiente y las liberen".
A los 17 días de haber sido sometidas a esta terapia génica, las ratas con modelos de Parkinson mostraron señales concluyentes de que sus neuronas dañadas habían recuperado funcionalidad. El equipo del Inibiolp estudia ahora la posibilidad de que esas neuronas puedan llegar alguna vez a reproducirse.

Entrevista con Mamen Torregrosa

2008-07-30T01:16:28+02:00

Unidos contra el Parkinson Al otro lado del Parkinson

Seguimos en nuestro viaje a 360 grados alrededor de la enfermedad de Parkinson.
Esta semana, queremos escuchar una persona que nos ofrecerá un punto de vista diferente sobre como se vive el Parkinson, desde "el otro lado", desde el punto de vista de la pareja cuidadora.
Respondiendo con la amabilidad que la caracteriza, hoy será Mamen Torregrosa que compartirá con nosotros algunas reflexiones e ideas sobre como se vive la vida desde "el otro lado del Parkinson".

Mamen es la mayor de cinco hermanos, ha crecido y sigue trabajando en el negocio familiar. Casada con Pedro, tienen una hija que acaba de graduarse.

Tenia 39 años, su marido 42 y su hija 13 cuando de repente todo empezó a cambiar.

Entrevista

P: Mamen, permítenos una vez mas de agradecer tu disponibilidad a responder las preguntas de "Unidos contra el Parkinson ". Han pasado ya seis años desde que los primeros síntomas de la enfermedad de tu marido hicieran acto de presencia y tres años desde el diagnostico oficial.
¿Que recuerdos tienes del momento en que se confirmaron las sospechas y se efectuó el diagnostico diagnostico?
¿Cual fue tu primera reacción a la noticia?

R: No podía reaccionar. Sentí que me faltaba el aire. Apenas podía respirar. Todo me daba vueltas. El médico hablaba y hablaba, pero yo no escuchaba. No entendía, o mejor, no quería entender. Pasados unos minutos rompí a llorar desconsoladamente. No podía ser cierto. Quería irme a casa. No me interesaba preguntar. Fueron unos momentos terribles. Quizá por ser una persona muy emotiva. Pero realmente estaba muy asustada.

P: De improviso aparecen en tu vida palabras nuevas y evocadoras de malos presagios, imágenes perturbadoras. Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, sin cura, invalidante, etc. ¿Como fue la atención que recibiste del neurólogo que efectuó el diagnostico? ¿Recibiste la información adecuada desde el primer momento?

R: No me puedo quejar. El neurólogo fue muy comprensivo con nosotros. Intentó tranquilizarme. Hablaba despacio, sereno, sobre todo intentó hacernos ver que había muchísimos tratamientos para poder tener una buena calidad de vida, y que nadie muere de Parkinson. En esos momentos con eso era más que suficiente. No me hacían falta detalles.

P: Para muchos enfermos y/o sus cuidadores familiares, la etapa inmediatamente sucesiva al diagnostico coincide con la "descubierta" y/o "inmersión" en Internet a la búsqueda de información o alguna noticia esperanzadora.
¿Fue también tu caso? ¿Que balance haces de la experiencia?
¿Que te ha aportado Internet y que no te gusta de este medio?

R: Exactamente ese fue también mi caso. Me sumergí en la red en busca de información y solo conseguí hundirme muchísimo más. Todo lo que leía me horrorizaba. Era mejor no saber. Llegué hasta el punto de no poder tocar el ordenador. No podía encenderlo. Así estuve más de un mes. Sin embargo, no me ocurrió lo mismo cuando decidí buscar apoyo humano. Gente que tuviese mis mismos problemas. Busqué asociaciones y encontré EPIT, y allí un montón de amigos que me cuidaron desde el primer día. No puedo olvidar que gracias a la red volví a vivir puesto que yo pensaba que mi vida se acababa. Pasaba los días totalmente descentrada en el trabajo, lloraba cuando me quedaba sola, me lamentaba continuamente de la desgracia de mi marido, que era también la mía. Pero gracias a ellos todo cambió. Y debo decir que mantenemos un contacto muy estrecho y diario gracias a internet. Hoy en día la tecnología nos acerca. Estamos unidos a pesar de las grandes distancias geográficas.

(n.d.r.: Blog personal de Mamen Al otro lado del Parkinson )

P: El papel de los familiares mas próximos resulta especialmente difícil Por un lado representan el primer nivel de atención hacia el afectado pero tienen que cargar con dos factores adicionales respecto a un cuidador profesional: se trata de un trabajo 7x24 (7 días a la semana, las 24 horas) y no pueden mantener la separación emocional hacia el asistido. Sin olvidar que muchos acaban por limitar o suspender su actividad laboral para dedicarse a la pareja. ¿Cual ha sido tu experiencia personal?

R: En mi caso personal no puedo hablar de un trabajo adicional. Y espero que sea así por mucho tiempo. De todos modos, llegado el momento tengo muy claro que estaré donde tenga que estar si Pedro me necesita Haría cualquier cosa por él como pienso que él lo haría por mí Aunque creo que nunca el compañero debe pensar que puede con todo. Se debe pedir toda clase de ayuda de la que disponemos, ya sea en las asociaciones, o bien a los doctores. El caso es estar informados de lo que debemos hacer y de cómo debemos actuar en los diferentes estadios de la enfermedad.

P: Paradójicamente puede llegar a pasar que este exceso de responsabilidad, sumado a otros factores, acaba por convertir al cuidador en el eslabón mas frágil de la cadena. El porcentaje de separaciones, abandonos y divorcios es significativamente mas elevado en las parejas donde uno de los miembros padece una enfermedad neurológica degenerativa. ¿Donde crees que hay que trabajar mas intensamente la relación de pareja para evitar estos fracasos?

R: Pienso que las separaciones pueden venir porque se producen choques muy fuertes debidos a los grandes cambios que experimenta la pareja derivados de la propia enfermedad. Siempre he mantenido que si hay amor de verdad en una pareja, difícilmente el Parkinson lo puede romper. Pero a veces me doy cuenta de que no es tan simple. Aunque jamás me he planteado la separación, tengo que reconocer que es una enfermedad muy complicada para una buena convivencia. Es un trabajo y un esfuerzo continuo por ambas partes. En mi opinión es imprescindible una buena comunicación y mucho respeto.

P: Los afectados por el Parkinson suelen atravesar periodos de depresión a veces profunda. Los cambios de humor pueden llegar a ser frecuentes en coincidencias con la manifestación de algunos síntomas o de una incapacidad. A menudo la pareja se encuentra delante del dilema: ¿le dejo que haga o le ayudo ahora? ¿Como se encuentra el equilibrio? ¿Como te enfrentas a estas situaciones?

R: Es lo que peor llevo. Lo que más sufrimiento me provoca. Pedro ha cambiado muchísimo con la enfermedad. Aunque no su esencia, sí su personalidad. Para mí ayudarle no es ningún sacrificio, pero sí lo es aguantar su mal humor. Ahora es mucho más cambiante. Muchas veces no sé qué hacer o cómo hacer. Suele negarse a pedir cualquier tipo de ayuda. Es muy terco. Antes no era tan cabezota. Me es muy difícil encontrar el equilibrio. Si le dejo mucho me dice que me olvido de que no está bien. Si estoy más pendiente es como que tampoco le gusta. Realmente creo que nunca lo hago bien del todo, o al menos, esa es la sensación que tengo. Pero una cosa tengo clara y es que nunca le trataré como un enfermo. Simplemente intento dejarle a su aire y que cada uno de nosotros tenga su espacio.

P: Como despedida a esta entrevista, dejamos a tu criterio aprovechar este espacio para responder a una pregunta que no se ha formulado o para que dirijas una palabra a las personas que como tu están compartiendo su con su pareja el viaje de la vida con un polizón que se ha colado a bordo y que lucha por asumir el control de su barco

R: TOLERANCIA
No es fácil. De todos depende. De un lado y del otro.
Si somos capaces de luchar por conseguir ese equilibrio, media batalla está ganada.
No podemos rendirnos ante él. Y jamás debemos avergonzarnos por él.
A nosotros nos ha tocado esto.. Otros lo tienen mucho peor..
Suerte a todos.

Gracias de nuevo Mamen por habernos acercado a una visión a veces poco conocida y reconocida del las emociones, las vivencias y los problemas que el Parkinson ocasiona tanto al enfermo como a su entorno afectivo y familiar mas cercano.

Un día como otro en la vida de un joven con Parkinson (EPIT)

2008-07-30T01:21:09+02:00

Los americanos le llaman Young Onset Parkinson's Disease, aquí le definimos Enfermo de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)

En el video se relata un día tipico en la vida de un enfermo con su montaña rusa de momentos OFF (cuando la medicación no es efectiva) y ON (cuando la medicación es efectiva, a veces hasta demasiado)

Parkinson Información basica